Distrofia di ivan ventilazione staccata perché l’azienda sanitaria non paga i debiti

Una richiesta inattesa e carica di urgenza ha riportato al centro un nodo delicato: il rapporto tra diritti, assistenza continuativa e procedure amministrative. Ivan Tavella, 47 anni e affetto da distrofia muscolare di Duchenne, dipende dalla ventilazione meccanica 24 ore su 24 e ha presentato una istanza per l’accesso al suicidio medicalmente assistito. La decisione, descritta come non provocatoria, si intreccia con una scadenza imminente e con timori legati alla continuità di un servizio essenziale per la sua sopravvivenza.

ivan tavella e la richiesta di accesso al suicidio medicalmente assistito

Ivan Tavella ha chiesto di poter morire perché, dal 31 luglio, temerebbe di non avere più la garanzia delle condizioni che oggi gli consentono di vivere. La richiesta di accesso al suicidio medicalmente assistito risulta contenuta in una Pec inviata a maggio all’Asp di Vibo Valentia. Nei giorni successivi è stata fissata la prima visita con la commissione incaricata della valutazione.

Nel frattempo, l’agenzia che gestisce l’assistenza quotidiana e notturna avrebbe comunicato l’intenzione di interrompere il servizio dal 31 luglio se non venisse saldato un debito. Secondo i conti di Tavella, l’importo già a febbraio si aggirava intorno a 120mila euro. Le fatture, secondo la sua ricostruzione, non sarebbero state pagate dall’Asp di Vibo per oltre un anno e mezzo. Tavella afferma inoltre che fino a quel momento l’agenzia avrebbe anticipato somme per coprire i costi e, soprattutto, per assicurare stipendi agli assistenti.

parma e vibo valentia: il rimpallo nell’organizzazione dell’assistenza

La vicenda si presenta come particolarmente complessa anche per l’assetto territoriale. Tavella risulta residente in Calabria ma vive a Parma per ragioni sanitarie. È proprio la distanza tra residenza e domicilio, secondo la ricostruzione, a diventare uno dei passaggi più critici.

Tavella riferisce di un incontro avvenuto tra l’Ausl di Parma e il Comune di Vibo Valentia. L’Asp calabrese, secondo quanto dichiarato, vorrebbe che venisse firmato un piano assistenziale individuale per attivare cure palliative, e che venisse riconosciuta un’assistenza “non sanitaria”. In tale configurazione, a pagare sarebbe il Comune di Vibo tramite un contributo alla spesa sociale.

Il punto centrale, sempre secondo Tavella, riguarda la capacità del comparto sociale di sostenere l’intera assistenza: i fondi sarebbero molto meno consistenti e non in grado di coprire l’intero fabbisogno. A creare l’impasse contribuirebbe anche la distinzione tra figure assistenziali: gli assistenti selezionati da Tavella non sarebbero professionisti sanitari né operatori sociosanitari, mentre medici, infermieri e oss rientrerebbero in ambito sanitario. Gli assistenti personali sarebbero invece ricondotti a quello sociale.

perché l’assistenza personale non coincide con quella sanitaria

Tavella sostiene che non ricorrere direttamente a personale sanitario dipenderebbe da esigenze operative legate alla sua condizione. Le procedure necessarie, indica, richiedono una presenza 24 ore su 24 che medici e infermieri non potrebbero garantire, soprattutto in caso di gestione quotidiana di aspetti pratici connessi al sostegno vitale.

Vengono citati esempi specifici come la necessità di scaricare il respiratore, sostituire batterie o lavare un boccaglio, attività per le quali Tavella afferma di dover mantenere un livello di cura continuativo. Nel suo racconto, inoltre, sarebbe difficile sostenere che tali interventi non costituiscano anche assistenza sanitaria.

oss e formazione: limiti rispetto alle esigenze individuali

Riguardo agli oss, Tavella riferisce di averci provato. L’elemento critico, secondo la sua descrizione, risiede in una formazione specifica che spesso non considererebbe le necessità individuali. Nel momento in cui avrebbe cercato di spiegare i propri bisogni, sarebbe stato risposto che la qualifica esiste, ma che il modo di operare sarebbe “funziona così”. Tavella collega questa dinamica a un’assenza di cura personalizzata e di autodeterminazione.

L’alternativa, nel suo racconto, sarebbe l’ingresso in una rsa, scelta che Tavella dichiara di non voler assolutamente intraprendere. Viene sottolineato che Tavella non può alzarsi, lavarsi, coricarsi o gestire autonomamente le apparecchiature salvavita; senza assistenti, perderebbe non un servizio secondario, ma le persone che consentono di attraversare la giornata, vivere in sicurezza e mantenere la propria dignità.

diritto alla vita indipendente e legge 162 del 1998

Il quadro richiamato da Tavella è quello dei progetti di “Vita indipendente”, pensati per consentire alle persone con disabilità di selezionare e formare i propri assistenti personali e quindi di decidere della propria esistenza anche quando dipendono dall’aiuto altrui.

Viene citata la legge 162 del 1998, che introduce programmi personalizzati di assistenza indiretta per persone con disabilità grave. Le Regioni possono prevedere interventi di assistenza domiciliare e aiuto personale fino a 24 ore al giorno. Le linee guida nazionali collegano questi strumenti alla libertà di scegliere dove e con chi vivere, mentre le regole calabresi definirebbero l’assistente personale come una figura centrale garantendo la libera scelta.

Nel racconto, gli operatori sono scelti, formati e coordinati da Tavella, mentre l’agenzia si occupa della gestione contrattuale. Il nodo amministrativo, però, sarebbe che il progetto rientra formalmente tra gli interventi di inclusione sociale e socioassistenziali, e non in quelli sanitari.

paradosso: assistenza indispensabile tra categorie sociali e sanitarie

La situazione viene descritta come un possibile paradosso: un’assistenza che Tavella considera indispensabile alla sopravvivenza rischierebbe, sul piano amministrativo, di essere trattata come una prestazione prevalentemente sociale. In risposta, Tavella richiama le valutazioni delle Uvm — Unità di valutazione multidimensionale — composte da professionisti sanitari e sociali che esaminerebbero complessivamente bisogni di persone non autosufficienti o con disabilità. Tali valutazioni, secondo Tavella, confermerebbero la sua totale dipendenza dall’assistenza.

La Pec inviata alle istituzioni descrive la dipendenza dagli assistenti come fondamentale quanto quella dal ventilatore. Tavella scrive che sarebbe di estrema gravità che l’Asp continui a “riservarsi” o a “decidere” sulla legittimità delle somme relative alla sua assistenza sanitaria personale domiciliare, come se si trattasse di prestazione accessoria o discrezionale. Ribadisce che la sua assistenza non sarebbe “discrezionale” perché, senza l’assistenza, non sarebbe in grado di vivere: la dipendenza sarebbe legata a apparecchiature elettromedicali salvavita che richiedono monitoraggio continuo 24 ore su 24.

risposta dell’asp di vibo valentia e protocolli di mobilità sanitaria

All’inizio di giugno, l’Asp di Vibo Valentia avrebbe replicato tramite un comunicato riferito a quanto riportato su un mezzo di informazione. Secondo quanto attribuito all’azienda, Tavella sarebbe stato preso in carico a Parma attraverso il sistema della mobilità sanitaria. L’Asp calabrese dichiarerebbe comunque di continuare a occuparsi della sua assistenza, fornendo anche importanti ausili per la mobilità.

Secondo l’Asp, poiché Tavella sarebbe un cittadino residente in Calabria ma domiciliato in Emilia-Romagna, l’assistenza verrebbe garantita tramite presa in carico da parte dell’Azienda sanitaria di Parma nell’ambito delle procedure del protocollo di mobilità sanitaria interregionale. Tale percorso, secondo la stessa ricostruzione, mirerebbe a garantire continuità delle cure e delle prestazioni necessarie nel luogo in cui il paziente vive.

La direzione aziendale richiamerebbe anche l’aspetto sociale: sarebbero assicurati sostegni e sussidi di competenza del Comune di Vibo Valentia, elemento ritenuto da Tavella come testimonianza della piena operatività della rete istituzionale e sociale. L’Asp assicurerebbe infine che sarebbe stata avviata da tempo un’attività di analisi e valutazione per individuare la migliore soluzione possibile e definire un percorso assistenziale adeguato alle specifiche esigenze.

Alle richieste di chiarimento inviate, secondo la ricostruzione riportata, non sarebbe arrivata risposta. Tavella afferma di conoscere solo l’esistenza del protocollo menzionato e di non sapere in cosa consista nello specifico, mentre rimarrebbe non chiarito il nodo relativo a fatture non pagate e alla scadenza del 31 luglio.

criticità operative: ausili, continuità e coordinamento degli interventi

Nel racconto di Tavella emergono anche difficoltà legate all’erogazione degli ausili e al coordinamento degli interventi. Viene citato un episodio relativo al materasso antidecubito che, quando si sarebbe rotto, avrebbe comportato l’arrivo di due materassi in pessime condizioni e non adatti alle esigenze specifiche.

La motivazione attribuita a questi disservizi viene descritta da Tavella come un sentirsi “disabile scomodo”: da un lato per il peso amministrativo associato alla sua condizione, dall’altro perché non rimarrebbe in silenzio quando emergono criticità. Nel complesso, l’insieme delle problematiche viene ricondotto alla necessità di continuità e alla centralità dell’assistenza personale per sostenere la vita quotidiana e le apparecchiature salvavita.

Personalità e figure citate:

• Ivan Tavella
• Uvm (Unità di valutazione multidimensionale)