Sanità, Mancuso: paziente decide insieme ai clinici il percorso di cura

Accelerare l’accesso alle cure, anche quelle definite innovative, passa anche da un lavoro di advocacy strutturato e orientato alla collaborazione tra pazienti e sistema sanitario. Il tema è stato al centro dell’incontro “Pazienti in agorà. Verso una cura più vicina per tutti”, svoltosi presso Sda Bocconi a Milano, in un contesto pensato per rafforzare il dialogo e rendere più efficaci i percorsi decisionali legati ai trattamenti.

advocacy e accesso rapido a cure innovative: ruolo del paziente nel team

Secondo le indicazioni emerse durante l’incontro, esistono diverse modalità attraverso cui i pazienti possono agevolare, favorire e accelerare i percorsi di cura, comprese le terapie innovative. Una delle modalità richiamate è il coinvolgimento del paziente all’interno di un team multidisciplinare.

Il modello descritto prevede che la persona non sia trattata come un soggetto “al centro” in senso passivo, bensì come parte attiva del processo decisionale: il paziente deve essere al tavolo con clinici ed équipe multidisciplinari per contribuire, insieme a loro, alla definizione del percorso terapeutico.

associazioni e pazienti: advocacy come attività fondamentale

L’advocacy viene delineata come un’attività fondamentale che le associazioni possono e devono portare avanti. La finalità consiste nel portare in modo strutturato i bisogni dei pazienti all’attenzione dei decisori politici, così da favorire un lavoro condiviso per modificare e snellire i percorsi legislativi che regolano l’accesso alle terapie.

ostacoli burocratici: tempi lunghi tra approvazione e disponibilità delle terapie

Nel corso dell’intervento è stato evidenziato che i tempi di approvazione e disponibilità delle terapie risultano spesso troppo lunghi. La causa viene attribuita a una combinazione di ostacoli burocratici, passaggi normativi e rallentamenti connessi a prontuari regionali e a processi legati ad Aifa, l’agenzia italiana del farmaco.

Questi rallentamenti vengono collegati all’impossibilità di accedere tempestivamente a cure innovative, che in numerosi casi possono essere salvavita e fondamentali per i pazienti.

pazienti in agorà: confronto tra categorie e formazione per autorevolezza

L’incontro a Milano viene indicato come un momento di scambio tra diverse categorie di pazienti, uniti in una forma di multidisciplinarietà costruita su associazioni e patologie. La struttura dell’evento serve anche per avviare un confronto con altre realtà associative, favorendo la continuità del dialogo.

Un ulteriore elemento centrale riguarda la scelta di organizzare percorsi di formazione in contesti universitari e di prestigio, come l’Università Bocconi. La formazione è presentata come decisiva per mettere a disposizione ai pazienti competenze e expertise utili a partecipare con autorevolezza sia ai tavoli clinici multidisciplinari, sia ai tavoli politico-istituzionali.

Per le associazioni, la formazione viene descritta non come un’opzione, ma come un vero e proprio pilastro fondamentale.

personalità coinvolte nell’iniziativa

Durante l’incontro è stata richiamata la figura della presidente e coordinatrice che ha illustrato i punti relativi a advocacy, collaborazione e formazione.

• Anna Maria Mancuso (presidente Salute Donna, coordinatrice del gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”)