Miastenia gravis, la sedia a rotelle ha reso visibile la mia patologia

La miastenia gravis è spesso descritta come una condizione invisibile nella vita quotidiana: le difficoltà restano nascoste finché il corpo non manifesta segni evidenti. Antonia Occhilupo, psichiatra e paziente, racconta la propria esperienza e il percorso che l’ha portata a diventare un volto del progetto fotografico e narrativo “Quello che non vedi”, presentato durante una conferenza stampa online promossa da OMaR - Osservatorio Malattie rare.

antonia occhilupo e la miastenia gravis: “una malattia invisibile”

Antonia Occhilupo descrive la miastenia gravis come una malattia in cui per lungo tempo “nessuno riusciva a capire” cosa stesse vivendo. La percezione degli altri diventa più chiara solo in fasi in cui la persona è visibilmente limitata, anche perché oggi viene riconosciuta principalmente “perché è in sedia a rotelle”.

diagnosi nel 2005 e percorso clinico con timoma e recidiva

La malattia si è manifestata “all’improvviso” nel 2005, quando Antonia aveva 50 anni. La diagnosi non è stata immediata, poiché i sintomi iniziali risultavano facilmente confondibili con quelli di altre patologie. Nel tempo, alla miastenia si è aggiunto un timoma, con recidiva dopo pochi mesi, che ha reso necessari interventi e radioterapia.

i primi segnali e l’evoluzione dei disturbi

Secondo il racconto, l’inizio è stato caratterizzato da mancanza di forza e da estrema affaticabilità dei muscoli. Il riposo portava un miglioramento, descritto come la necessità per il corpo di “ricaricare una batteria”.

Antonia evidenzia anche un elemento che ha reso il cammino diagnostico più complesso: all’esordio non erano presenti i sintomi oculari considerati più tipici, come ptosi palpebrale (abbassamento palpebra) e diplopia (visione doppia).

Con il progredire della condizione sono comparsi disturbi a carico di parola, masticazione e deglutizione. Il coinvolgimento si è poi esteso ai muscoli del collo, agli arti e alla respirazione. Attività considerate semplici, come parlare, mangiare, bere, ridere o salire le scale, possono diventare “imprese enormi”. È inoltre presente il timore costante delle crisi di soffocamento legate alla disfagia.

l’impatto sul lavoro e la pensione anticipata nel 2011

Nonostante il tentativo di continuare a lavorare, nel 2011 Antonia Occhilupo ha dovuto lasciare l’incarico di psichiatra presso un Centro di salute mentale e accedere alla pensione anticipata. Nel descrivere quel periodo, racconta di aver continuato ad ascoltare i pazienti cercando di sostenere con una mano la mandibola che “cedeva”.

miastenia gravis, bisogni diversi e ruolo dei caregiver

Occhilupo definisce la miastenia gravis come “la malattia dei fiocchi di neve”, spiegando che per ogni persona sintomi, decorso e necessità possono presentare differenze rilevanti. La patologia incide non solo sulle capacità fisiche, ma anche sulla vita sociale, su quella familiare e sull’aspetto psicologico. Il racconto include anche l’impatto su chi assiste quotidianamente: spesso la condizione coinvolge i caregiver.

accettare la lentezza e vivere il presente

La miastenia gravis viene presentata come una malattia cronica e invalidante. Antonia sostiene di aver imparato ad accettare la lentezza del proprio corpo e a vivere il presente, richiamando una frase che le dà forza: “Vado lenta, ma niente mi spaventa”.

progetto fotografico “quello che non vedi” e conferenza stampa online

Il racconto di Antonia Occhilupo si inserisce nel progetto “Quello che non vedi”, definito come un’iniziativa fotografica e narrativo sulla miastenia gravis. L’iniziativa è realizzata da OMaR - Osservatorio Malattie rare insieme alle principali associazioni italiane rappresentative dei pazienti ed è stata presentata durante una conferenza stampa online.

nomi citati

• Antonia Occhilupo
• OMaR - Osservatorio Malattie rare
• Amg - Associazione miastenia gravis Aps