Malattie rare egpa roadmap in 7 azioni per la cura: il piano di torracca apacs
La Egpa, granulomatosi eosinofila con poliangioite, è al centro di un confronto istituzionale che mette in evidenza quanto siano decisive chiarezza diagnostica, uniformità assistenziale e riconoscimento dei diritti lungo tutto il percorso di cura. In apertura dei lavori alla Camera dei deputati, l’attenzione si è concentrata sulle caratteristiche della malattia rara e sulle azioni considerate prioritarie per migliorare la presa in carico dei pazienti.
egpa e andamento clinico: vasculite sistemica e fasi della malattia
Quando si parla di Egpa si fa riferimento a una vasculite sistemica, una patologia rara che può interessare diversi organi. Il quadro clinico, come descritto in occasione della presentazione, segue in genere un’evoluzione progressiva: l’esordio tende a essere respiratorio, successivamente si osserva una fase eosinofilica e, infine, una fase vasculitica.
Un punto ribadito riguarda l’eterogeneità con cui la malattia si manifesta: la presentazione clinica varia in base alla persona e allo stadio in cui avviene la diagnosi, con conseguenze dirette sulla definizione dei percorsi di cura e sull’organizzazione dell’assistenza.
roadmap istituzionale: pdta nazionale per uniformare la presa in carico
Tra gli elementi chiave emersi dall’intervento è stata indicata la costruzione di una roadmap di azioni da sottoporre alle istituzioni. Il percorso proposto parte dalla definizione di un Pdta nazionale, pensato per assicurare uniformità nella presa in carico su tutto il territorio.
La necessità di intervento deriva da una situazione descritta come caratterizzata da forti disomogeneità: l’obiettivo è ridurre differenze operative e garantire un approccio coerente rispetto alla gestione della patologia.
invalidità egpa e tutela del percorso di cura: priorità su codice e riconoscimento
Un passaggio specifico riguarda il riconoscimento dell’invalidità. È stato sottolineato che non esiste un codice specifico per la patologia. In assenza di tale specificità, secondo quanto riportato, diventa centrale assicurare che venga garantito il diritto alla tutela del percorso di cura.
Il tema interessa anche persone che lavorano e anche chi presta assistenza a un familiare, poiché l’accesso alla tutela deve poter rispondere in modo adeguato ai bisogni generati dalla malattia.
definizione univoca e registro nazionale: condivisione delle competenze cliniche
Oltre agli aspetti assistenziali e di riconoscimento, viene evidenziata l’esigenza di una definizione univoca della patologia. La proposta include anche la condivisione delle competenze attraverso un registro nazionale, indicato come strumento indispensabile per il confronto tra clinici.
L’impostazione mira a rafforzare la coerenza interpretativa e decisionale, facilitando una lettura comune della malattia e migliorando la collaborazione tra professionisti coinvolti.
informazione e orientamento: far emergere la malattia e indirizzare ai percorsi corretti
La parte conclusiva dell’intervento ha posto l’accento sull’importanza di fare informazione. L’obiettivo descritto è far emergere la malattia e consentire a pazienti e famiglie di essere indirizzati verso percorsi di cura appropriati.
francesca torracca e apacs: focus su egpa e iniziative di tutela
Nel corso del confronto istituzionale è intervenuta Francesca Torracca, presidente di Apacs (Associazione pazienti della sindrome di Churg-Strauss), con un ruolo centrale nella definizione delle priorità legate alla gestione dell’Egpa.
- Francesca Torracca
- Apacs
- Egpa Study Group
- Gsk