Egpa ascoltare clinici e pazienti per norme realistiche secondo girelli pd per le malattie rare

Organizzazione sanitaria, partecipazione alle decisioni pubbliche e accesso alle cure rappresentano i punti chiave al centro della presentazione del Libro bianco “Storie di vita con Egpa”. Il documento, promosso da Gsk con il patrocinio di Apacs Aps, Egpa Study Group e delle principali società scientifiche attive nel settore, richiama l’attenzione su come le scelte politiche possano incidere direttamente sulle persone, in modo particolare quando si affrontano salute e patologie rare.

Gian Antonio Girelli e l’ascolto di clinici e pazienti

Nel corso dell’iniziativa, l’onorevole Gian Antonio Girelli (Pd), componente della XII Commissione Affari sociali della Camera dei deputati, ha evidenziato che l’elaborazione delle politiche non può prescindere dall’ascolto dei diversi punti di vista. La lettura proposta mette in relazione due mondi: quello dei clinici, orientato alle risposte legate alla cura, e quello dei pazienti, che vivono in prima persona la malattia. Secondo quanto richiamato, senza questo confronto cresce il rischio di produrre norme lontane dalla realtà quotidiana.

proposte di legge per una partecipazione strutturata delle associazioni

Per rafforzare la partecipazione attiva nelle sedi decisionali, Girelli ha richiamato l’esistenza di proposte di legge depositate che prevedono la presenza delle associazioni ai tavoli istituzionali non più “su invito”, ma in modo strutturato. L’obiettivo indicato è attribuire alle associazioni una voce più forte nella costruzione dei percorsi organizzativi e decisionali.

La necessità di un coinvolgimento più stabile viene collegata anche a un tema di attuazione: sono presenti norme definite con contenuti anche avanzati, ma la loro applicazione risulta disomogenea sul territorio nazionale. La presenza delle associazioni dei pazienti viene descritta come un elemento capace di contribuire a una maggiore equità, con la finalità di raggiungere tutte le persone che necessitano di supporto e percorsi adeguati.

superare i 21 modelli territoriali e ridurre le distanze nelle cure

Nel delineare i passaggi richiesti per il miglioramento del sistema sanitario, l’onorevole Girelli ha sottolineato l’esigenza di superare l’attuale organizzazione in 21 modelli territoriali. Inoltre, viene indicata la necessità di ridurre la distanza tra città, aree interne e zone montane, poiché risulta che alcune eccellenze non siano accessibili a tutti.

diseguaglianze sanitarie e collaborazione tra territori e obiettivi nazionali

La direzione indicata riguarda il superamento delle disuguaglianze tramite un ripensamento del ruolo delle autonomie in un’ottica di collaborazione. In questa prospettiva, partendo dai territori, si mira a raggiungere obiettivi nazionali coerenti con l’articolo 32 della Costituzione, che tutela la salute senza distinzione tra persone e patologie.

partecipazione, equità e percorsi per le patologie rare

Le indicazioni emerse nel contesto del Libro bianco “Storie di vita con Egpa” intrecciano ascolto, partecipazione strutturata e uniformità di accesso. Il quadro descritto mette al centro la necessità di far dialogare clinici e pazienti, consolidare il ruolo delle associazioni ai tavoli decisionali e intervenire sulle differenze territoriali che incidono sull’accessibilità ai servizi di cura, con attenzione alle persone coinvolte da patologie rare.

Personaggi menzionati:

• Gian Antonio Girelli