Cancro al seno: patient reported outcomes centrali per qualità di vita e valutazione delle terapie

Valorizzare i patient reported outcomes (Pro) nel percorso delle persone con tumore significa riconoscere segnali che spesso restano nell’ombra e trasformarli in elementi concreti di cura. Dalla survey Andos-Crea Sanità emerge con forza l’esigenza di andare oltre il trattamento attivo, estendendo la misurazione anche al follow-up, quando la qualità di vita continua a essere al centro della storia clinica. Al centro della presentazione a Roma del II Rapporto Andos-Crea Sanità dedicato agli effetti collaterali del cancro alla mammella si collocano anche la scelta degli endpoint e la necessità di includere ciò che viene percepito e vissuto dai pazienti.

patient reported outcomes: sintomi spesso sottoriportati

La survey evidenzia la rilevanza dei Pro nella gestione delle persone affette da tumore, con un focus specifico sul ruolo della qualità di vita. I Pro permettono di mettere in evidenza sintomi che possono risultare sottoriportati e sottotrattati, in particolare quando si tratta di manifestazioni potenzialmente silenti.

Questi segnali, infatti, non sempre sono immediatamente visibili agli occhi degli sperimentatori negli studi clinici o dei medici nella pratica quotidiana, pur avendo un impatto significativo sulla qualità di vita delle persone.

endpoint di valutazione: includere percepito, vissuto e qualità di vita

Un ulteriore messaggio riguarda la necessità di ripensare gli endpoint utilizzati per misurare il valore dei trattamenti. La valutazione, secondo l’impostazione richiamata, non dovrebbe concentrarsi soltanto su aspettativa di vita e risposta obiettiva.

Secondo quanto sottolineato nel corso della presentazione, assumono un ruolo centrale anche il percepito e il vissuto dei pazienti, con particolare attenzione alla qualità di vita, elementi che incidono in modo determinante sull’esperienza delle persone durante la malattia.

follow-up oncologico: pro anche dopo la terapia

L’attenzione ai Pro non deve restare confinata alla fase di trattamento attivo. Il rapporto richiama la necessità di considerarli anche nella fase di follow-up, quando molte persone si trovano ad affrontare una lunga fase successiva alle terapie.

In questa fase esiste un rischio concreto che aspetti rilevanti per la qualità di vita vengano sottovalutati oppure non ricevano un’adeguata presa in carico.

relatori e figure citate nel contesto della presentazione

Durante la presentazione del II Rapporto Andos-Crea Sanità a Roma sono stati richiamati contributi e dichiarazioni riferite a specifiche figure istituzionali.

• Massimo Di Maio
• Aiom
• Università di Torino
• Città della Salute e della Scienza