Trasporti, mare e aiuti per bimbi disabili gravi: come funziona dishub

Daria Foracchi racconta l’origine di DisHub, associazione nata nel 2020 con l’obiettivo di rispondere a un bisogno concreto e urgente legato alla disabilità pediatrica grave. Lo spunto nasce da un’esperienza personale e dal confronto con una professionista impegnata nelle cure palliative pediatriche, fino a trasformarsi in un progetto capace di affiancare famiglie e bambini in contesti reali, quotidiani e complessi.

disabilità pediatrica grave e bisogno di visibilità

DisHub si rivolge a un mondo definito estremamente complesso e soprattutto poco visibile. La condizione può essere causata da patologie genetiche, malformative, oppure da traumi e problematiche collegate al parto. I bambini interessati sono descritti come affetti da una patologia inguaribile, per cui le cure devono accompagnare per tutta la vita, con l’obiettivo di preservare qualità di vita del bambino e della sua famiglia.

Si tratta inoltre di una situazione che richiede competenze multidisciplinari. I bambini seguiti a Bologna e provincia vengono indicati come per metà italiani e per metà stranieri, e possono presentare necessità legate a diversi aspetti: ipovisione, problemi posturali, oppure condizioni respiratorie e di alimentazione.

dishub: volontariato, vicepresidente e missione

Daria Foracchi ha trascorso gran parte della propria attività nel terzo settore, quasi sempre in ambito sanitario pediatrico, con specializzazione anche in fundraising. Oggi è volontaria e vicepresidente dell’associazione. La missione viene presentata come un impegno continuativo, descritto come equivalente a un part time con una prospettiva di crescita legata alle nuove attività e alla presenza di una sede condivisa con un’altra associazione.

supporto nei setting di vita e continuità assistenziale

L’associazione interviene oltre il perimetro sanitario, sostenendo i pazienti del Programma Bambino Cronico Complesso dell’AUSL di Bologna in diversi contesti di vita. La logica operativa punta a rendere più accessibile l’insieme di spostamenti e passaggi necessari tra domicilio e luoghi di visita o terapia.

trasporti personalizzati: dal 2023 un progetto nato da una donazione

Nel 2023 DisHub avvia un progetto importante nato dalla donazione di un pulmino nuovo attrezzato per il trasporto di disabili anche gravi. Il punto centrale viene chiarito: pur essendo riconosciuto il diritto al trasporto dell’assistenza pubblica, la gestione viene descritta come non personalizzata e caratterizzata da lunghi tempi di attesa.

Il funzionamento del supporto offerto dall’associazione è basato su una richiesta diretta dei genitori: viene indicato il giorno e l’ora dell’appuntamento, la richiesta entra in un gruppo organizzativo e i bambini vengono prelevati a domicilio e accompagnati verso il luogo di visita o terapia, con rientro successivo. Viene riportato un dato operativo: l’anno scorso 260 viaggi.

terapie, musicoterapia e Stimolazione Basale

Accanto ai trasporti, DisHub finanzia progressivamente piccoli interventi rivolti alle famiglie. Tra le attività menzionate rientrano corsi di Stimolazione Basale, descritti come non coperti dal servizio sanitario e utili per il lavoro posturale. I volontari producono inoltre artigianalmente cuscini specifici per la stimolazione.

Nel racconto compaiono anche il finanziamento di musicoterapia e, grazie a una donazione, la disponibilità di un bambolotto speciale pensato per insegnare ai care giver come assistere i bambini.

“una giornata al mare”: attività inclusiva e continuità di cura

Uno dei progetti più significativi viene chiamato “Una giornata al mare”. Nel resoconto viene descritto che l’anno scorso l’associazione ha accompagnato una bambina di sette anni che non era mai stata al mare e un bambino senegalese di nove mesi. La giornata viene raccontata con dettagli concreti: il piccolo è stato sempre in acqua in braccio alla madre, sono stati acquistati salvagenti e ombrelloni, e il gruppo ha condiviso il pranzo presso il ristorante della spiaggia.

È indicata anche la prosecuzione dell’iniziativa: prossimamente al mare verrà accompagnata una bambina disabile affidata a una cooperativa, motivata dal fatto che ha entrambi i genitori con problemi gravi.

supporto a medici e genitori: yoga e pratiche di mindfulness

DisHub viene presentata come impegnata anche nella dimensione emotiva e nel sostegno a chi assiste. L’associazione riconosce la fatica dei medici e dei genitori, sottolineando un carico gravoso e la necessità di empatia. Per questo, nell’anno indicato, viene finanziato un corso di yoga per i sanitari.

Per i genitori è previsto un percorso di gruppo con pratiche meditative e di consapevolezza orientate alla Mindfulness.

come si finanzia DisHub e come si costruisce il coinvolgimento

Le attività dell’associazione vengono descritte come interamente finanziate tramite fondi raccolti da privati. La crescita dell’organizzazione è collegata alla necessità di farsi conoscere e di coinvolgere nuove persone nella missione, definita non semplice perché la disabilità viene indicata come un mondo nascosto.

Daria Foracchi racconta inoltre di essere stata inizialmente spaventata: non sapeva cosa aspettarsi né come relazionarsi con i bambini, indicando la presenza di pregiudizi anche quando non percepiti. Con il tempo, il quadro cambia: i bambini vengono descritti come tutti bellissimi e le famiglie come stupende e piene di gratitudine.

storie di fragilità: sostegno psicologico e aiuto concreto

Entrare in contatto con la disabilità grave significa, secondo il racconto, conoscere storie tragiche che non emergono sempre sui giornali. Vengono riportati due casi citati direttamente da Daria Foracchi.

casi emblematici e continuità del sostegno

Nel primo caso viene descritta una coppia: la donna era incinta e, dopo essere usciti per commissioni urgenti, viene riportato un investimento da parte di una macchina. Il figlio viene indicato come nato con disabilità totalmente dal punto di vista fisico e cognitivo. Anche la madre risulta disabile fisicamente e cognitivamente. Il bambino, purtroppo, non c’è più e DisHub continua a svolgere sostegno psicologico per la famiglia.

Nel secondo caso viene citata una famiglia di origine pakistana: a una figlia con grave disabilità si aggiunge un fratello con una grave forma di autismo e un padre malato. DisHub interviene cercando di dare una mano a tutti, con l’idea che si tratti di storie incredibili ma parte della vita reale, anche quando non si riesce o non si desidera vederle.

persone coinvolte

Le attività e la testimonianza riportano direttamente la seguente figura:

• Daria Foracchi