Giornata mondiale sclerosi multipla criticità su accesso alle cure e diritti

La Giornata mondiale della Sclerosi multipla, celebrata alla Camera dei deputati, mette al centro un’agenda concreta per i prossimi anni: Agenda Sm e patologie correlate 2030, con un focus su programmazione sanitaria, piena inclusione e partecipazione sociale. Il confronto ha riunito istituzioni, comunità scientifica e stakeholder per trasformare bisogni e priorità in percorsi condivisi, inserendoli nei principali dossier aperti in Parlamento.

agenda sm e patologie correlate 2030: al parlamento priorità e direzioni di cambiamento

La celebrazione, organizzata da Aism e dalla Fondazione Fism, si è svolta nella Sala del Refettorio della Camera, durante la Settimana nazionale della Sclerosi multipla. Al centro dell’iniziativa, promossa per il 30 maggio, l’Agenda 2030 definisce obiettivi e direzioni di cambiamento per un arco temporale di cinque anni, attraverso un lavoro di consultazione che ha coinvolto persone con sclerosi multipla, caregiver, professionisti sanitari, ricercatori, istituzioni e stakeholder.

Il cambio di prospettiva posto in evidenza riguarda un passaggio dalla sola gestione della patologia a un intervento orientato alla qualità della vita, all’autonomia e alla partecipazione sociale, insieme al riconoscimento dei diritti delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate.

agenda 2030 e nodi emersi: sanità, servizi e nuovi strumenti

Nel confronto parlamentare sono stati portati diversi temi critici e questioni operative. Tra questi emergono la telemedicina poco integrata nei Centri Sm e quasi mai remunerata dal sistema sanitario. Sono stati inoltre richiamati l’utilizzo dell’intelligenza artificiale senza indicazioni ufficiali condivise, oltre alla riforma della disabilità ancora poco conosciuta dalle persone.

Un’altra area di attenzione riguarda l’impatto della malattia su lavoro, autonomia e partecipazione sociale, collegando le scelte di politica sanitaria a conseguenze concrete nella vita quotidiana.

agenda sm 2030 nei dossier parlamentari: dalla disabilità al lavoro

L’Agenda 2030 viene descritta come un percorso che entra nei dossier già aperti in Parlamento. Il perimetro del confronto include, tra i temi citati, la riforma della disabilità, il ddl caregiver, l’accesso all’innovazione terapeutica e i temi legati a assicurazioni.

All’interno delle questioni richiamate rientrano anche semplificazione per accesso alla patente, mobilità, lavoro e presa in carico territoriale, con l’obiettivo di collegare le decisioni istituzionali a un sistema di supporto più coerente.

interventi istituzionali e messaggi: ricerca, innovazione e presa in carico

La giornata è stata aperta da Francesco Vacca, presidente nazionale Aism, e da Mario Alberto Battaglia, presidente Fism e Direttore generale Aism. Nel corso dell’iniziativa sono intervenuti il ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli e il presidente della Commissione Affari sociali della Camera Ugo Cappellacci.

Sono inoltre pervenuti messaggi istituzionali dal presidente della Camera Lorenzo Fontana e dal viceministro Maria Teresa Bellucci. È stato trasmesso anche un videomessaggio del presidente di Farmindustria Marcello Cattani.

messaggio del ministro della salute: ricerca e collaborazione

Nel messaggio di saluto del ministro della Salute Orazio Schillaci, richiamato nella nota diffusa da Aism, è stato ribadito il sostegno a ricerca scientifica, innovazione terapeutica e collaborazione tra istituzioni, comunità scientifica e associazioni. L’obiettivo dichiarato è costruire percorsi di presa in carico sempre più appropriati e personalizzati.

Il ministro ha espresso apprezzamento per il lavoro di Aism e per il ruolo dell’Intergruppo parlamentare sulla sclerosi multipla, definito come uno spazio trasversale ed essenziale per trasformare il diritto alla cura e all’inclusione sociale in misure concrete. Nel messaggio è stato inoltre rinnovato l’impegno affinché nessuna persona venga lasciata sola nel percorso di cura e nella vita.

intergruppo parlamentare sulla sclerosi multipla: dalla co-progettazione alle azioni istituzionali

Uno dei momenti centrali della giornata è stato dedicato all’Intergruppo parlamentare sulla Sclerosi multipla e patologie correlate, nato nel novembre 2025 come sede stabile di confronto tra Parlamento, Governo, comunità scientifica e associazioni.

L’Intergruppo si inserisce nel percorso politico avviato da Aism con la campagna #1000azionioltrelaSM e con le mozioni sulla SM approvate dalla Camera nel novembre 2024.

priorità, evidenze e continuità del percorso

La senatrice Tilde Minasi, co-presidente dell’Intergruppo parlamentare, ha definito l’Agenda 2030 come un passaggio fondamentale: non un semplice documento, ma un percorso di ascolto e co-progettazione che ha coinvolto cittadini con sclerosi multipla, caregiver, clinici, istituzioni e Parlamento, portando all’individuazione di priorità precise. Il compito indicato è consolidare tale traiettoria e trasformare le priorità in un’agenda istituzionale stabile, con un programma strutturato per raccogliere evidenze e tradurre i bisogni in iniziative concrete.

La deputata Luana Zanella, co-presidente dell’Intergruppo, ha richiamato la rotta tracciata dalla consultazione che ha accompagnato la costruzione dell’Agenda. Tra gli elementi citati: diagnosi tempestiva, percorsi di cura omogenei, accesso all’innovazione, riabilitazione, inclusione, lavoro, mobilità, sostegni adeguati e accesso ai servizi. È stata ribadita l’intenzione di mantenere continuità attraverso un confronto strutturato con mondo scientifico, Terzo settore, istituzioni nazionali e territoriali.

firma della carta dei diritti e principio “una agenda, mille agende”

A chiudere la celebrazione è stata prevista la firma simbolica della Carta dei Diritti delle persone con Sm da parte dei relatori e delle istituzioni presenti, come impegno condiviso per trasformare l’Agenda Sm 2030 in azioni concrete.

Il principio indicato per il percorso dell’Agenda Sm 2030 è “Una Agenda, Mille Agende”, orientato a convertire le priorità in cambiamenti capaci di incidere sulla qualità della vita entro il 2030. Francesco Vacca ha concluso collegando l’esigenza di contribuire alla costruzione di un sistema più accessibile, equo e vicino alla vita reale delle persone.

settimana nazionale e 30 maggio: oltre 200 monumenti illuminati di rosso

La celebrazione si colloca nella Settimana nazionale della Sclerosi multipla, che accompagna il Paese verso la Giornata mondiale del 30 maggio. In quella data, oltre 200 monumenti e luoghi simbolici in tutta Italia saranno illuminati di rosso per richiamare l’attenzione sulla sclerosi multipla e sulle patologie correlate.

Tra i luoghi coinvolti sono stati citati Montecitorio, Palazzo Madama e Palazzo Chigi.

barometro della sclerosi multipla 2026: contesto per il confronto

A supporto del confronto istituzionale sono stati richiamati anche i nuovi dati del Barometro della Sm e patologie correlate 2026. Sul fronte della programmazione sanitaria, il dato menzionato riguarda un rallentamento nella dimensione indicata dal testo disponibile.

ospiti e relatori citati nell’iniziativa

Tra i nomi associati agli interventi, ai messaggi e alla conduzione dell’iniziativa figurano:

• Francesco Vacca
• Mario Alberto Battaglia
• Alessandra Locatelli
• Ugo Cappellacci
• Lorenzo Fontana
• Maria Teresa Bellucci
• Marcello Cattani
• Orazio Schillaci
• Tilde Minasi
• Luana Zanella