Lupus e nefrite lupica, al nazionale sulle malattie reumatologiche

Le malattie reumatologiche incidono in modo rilevante sulla qualità di vita delle persone e rappresentano una voce importante delle cronicità in Italia, con ricadute anche sul Servizio sanitario nazionale. Nonostante la dimensione del fenomeno, restano scoperti alcuni aspetti cruciali: mancano dati completi su costi, condizioni socioeconomiche e impatto reale sulla vita quotidiana dei pazienti. La mancanza di informazioni epidemiologiche e organizzative omogenee a livello nazionale rende più difficile pianificare percorsi assistenziali realmente aderenti ai bisogni della popolazione.

Per colmare questo divario informativo, Apmarr e Crea Sanità hanno avviato un progetto di ricerca nazionale volto a raccogliere evidenze strutturate e comparabili. Il lavoro si concentra in una prima fase su due patologie reumatologiche, con una survey pensata per ascoltare direttamente chi vive la condizione ogni giorno, mettendo al centro aspetti come qualità della vita, prestazioni sanitarie e costi sostenuti.

progetto nazionale “patologie reumatologiche in italia” e obiettivi di ricerca

Il progetto di ricerca nazionale “Patologie reumatologiche in Italia - Epidemiologia ed equità di accesso alle cure” nasce dall’esigenza di costruire una base conoscitiva più solida per la programmazione dei percorsi assistenziali. La necessità è legata alla mancanza di dati epidemiologici e organizzativi omogenei su tutto il territorio nazionale, elemento che oggi limita la capacità di definire risposte sanitarie adeguate.

La presentazione del progetto è avvenuta lo scorso ottobre in occasione della Giornata mondiale delle malattie reumatologiche. L’avvio della prima fase riguarda due condizioni: lupus eritematoso e nefrite lupica.

survey nazionale su qualità della vita, prestazioni e costi

La survey nazionale, disponibile sul sito di Apmarr, è stata lanciata il 24 marzo. Il questionario è compilabile in forma anonima ed è rivolto solo alle persone affette dalle patologie oggetto di studio nella prima fase.

La rilevazione si articola in tre focus principali:

• qualità della vita dei pazienti;
• prestazioni sanitarie effettuate nell’ambito della gestione delle patologie;
• costi sostenuti direttamente dalle persone che convivono con lupus eritematoso e nefrite lupica.

lancio e contributi del progetto: apmarr, crea sanità e sponsor non condizionante

La survey è promossa da Apmarr e realizzata in collaborazione con Crea Sanità. L’iniziativa ha ricevuto il contributo non condizionante di Roche e Celltrion, con l’obiettivo di raccogliere informazioni utili a sostenere decisioni basate su evidenze.

partecipazione come leva per equità e organizzazione dei servizi

Nel presentare la survey, viene evidenziata la necessità di dare voce alle persone conviventi con lupus eritematoso e nefrite lupica, considerate patologie complesse con ancora troppe lacune informative. La compilazione del questionario viene descritta come un gesto semplice e anonimo, in grado di contribuire alla costruzione di una base conoscitiva utile per migliorare l’organizzazione dei servizi e promuovere equità di accesso alle cure.

board scientifico multidisciplinare e sviluppo delle fasi successive

Il progetto di ricerca è supportato da un board scientifico multidisciplinare composto da rappresentanti delle principali società scientifiche, associazioni pazienti e stakeholder del settore sanitario. La struttura del board contribuisce a garantire un’impostazione scientifica integrata e orientata alla costruzione di evidenze.

società scientifiche e stakeholder coinvolti

Tra i soggetti citati nel board scientifico figurano rappresentanti di: Sir, Crel, Sin, Siaaic e Simg, insieme ad associazioni pazienti come Apmarr, Anmar e Gruppo Les italiano. Sul versante degli stakeholder sanitario sono menzionati Crea Sanità, Salutequità e Fnopi.

analisi future: altre patologie e disparità territoriali

Nelle fasi successive il progetto prevede l’analisi anche di altre patologie reumatologiche, incluse le §pondiloartriti, oltre allo studio delle disparità territoriali e dei tempi di attesa nell’accesso alle cure nel Paese. L’impianto complessivo mira a rendere disponibili dati capaci di supportare politiche sanitarie basate su informazioni affidabili, aggiornate e confrontabili su scala nazionale.

impatto economico e misurazione della qualità della vita

Il valore della survey viene collegato alla necessità di disporre di dati affidabili per orientare correttamente le politiche sanitarie. La rilevazione è indicata come uno strumento per comprendere e valorizzare l’impatto economico complessivo delle patologie sulla società, sul sistema sanitario e sui pazienti. Parallelamente, la survey consentirà di misurare la qualità della vita delle persone affette da lupus eritematoso e nefrite lupica.

L’importanza della partecipazione diretta viene sottolineata come elemento essenziale per ottenere una fotografia realistica del fenomeno e definire basi scientifiche su cui costruire interventi efficaci e sostenibili.

figure istituzionali citate nel contesto del progetto

Le posizioni riportate nel contesto della survey e del progetto fanno riferimento a:

• Antonella Celano, presidente Apmarr;
• Barbara Polistena, direttore scientifico e membro del Cda Crea Sanità.