Giornata spondiloartrite assiale apmarr Conoscere per riconoscere

La spondiloartrite assiale è una patologia reumatologica cronica infiammatoria spesso invisibile e complessa da riconoscere, con un impatto rilevante sulla qualità di vita. In Italia riguarda circa 40mila persone e, in occasione della Giornata mondiale dedicata alla malattia del 2 maggio, Apmarr-Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare organizza un appuntamento pensato per aumentare consapevolezza e comprensione. Il 4 maggio alle ore 18 è in programma un webinar dal titolo “Conoscere per riconoscere”, trasmesso in diretta streaming sui canali Apmarr Facebook e YouTube, con la partecipazione di specialisti e pazienti.

spondiloartrite assiale: perché è difficile da riconoscere

Uno dei punti centrali riguarda la diagnosi, indicata come una delle principali criticità. Il mal di schiena rappresenta il sintomo principale, ma la presenza di segni evidenti di infiammazione non è sempre riscontrabile, rendendo la condizione più difficile da identificare. Salvatore D’Angelo, professore associato di Reumatologia presso il dipartimento di Scienze della Salute dell’Università degli Studi della Basilicata, sottolinea che, in queste circostanze, i pazienti arrivano spesso alla diagnosi con un ritardo di 6-7 anni, dopo aver consultato diversi specialisti prima di giungere al reumatologo.

Anche con strumenti diagnostici più avanzati, come la risonanza magnetica, il tempo necessario per arrivare a una diagnosi resta un elemento critico. L’obiettivo non è solo fare diagnosi, ma farla in tempo: diagnosi precoce e trattamento efficace devono procedere insieme per migliorare l’andamento della malattia.

spondiloartrite assiale e terapie avanzate: controllo della malattia e prevenzione del danno

La gestione della spondiloartrite assiale è cambiata nel tempo grazie all’evoluzione delle opzioni terapeutiche. D’Angelo evidenzia che oggi sono disponibili tre classi di farmaci avanzati: biologici anti-Tnf, biologici anti-interleuchina 17 e Jak inibitori. Queste terapie permettono, secondo quanto riportato, di controllare la malattia nella maggior parte dei pazienti.

Le cure adeguate consentono non soltanto di gestire il dolore, ma anche di prevenire il danno e bloccare l’evoluzione della patologia. Viene inoltre riportato che, con trattamenti corretti, anche dopo molti anni la qualità di vita può arrivare a un livello del tutto normale.

accesso alle cure: percorsi rapidi e continua ricerca

Accanto alle terapie, viene indicata la necessità di migliorare l’accesso ai percorsi di cura. La formazione dei professionisti e canali più rapidi per indirizzare i pazienti verso il reumatologo risultano elementi chiave. La ricerca, secondo le indicazioni fornite, deve proseguire con attenzione a nuove molecole e a terapie sempre più personalizzate, con l’obiettivo di ridurre tempi e difficoltà legate alla presa in carico.

riabilitazione nella spondiloartrite assiale: approccio integrato e esercizio terapeutico

Nel webinar è previsto anche l’intervento di Andrea Bernetti, professore ordinario di Fisiatria presso l’Università del Salento e Segretario Generale della Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa Simfer. Il focus riguarda l’importanza di un approccio integrato, in cui la riabilitazione viene descritta come un pilastro imprescindibile accanto alla diagnosi precoce e al trattamento farmacologico.

Bernetti evidenzia la necessità di un percorso personalizzato e multidisciplinare, con il coinvolgimento di reumatologo, fisiatra e team riabilitativo. L’esercizio terapeutico viene indicato come un elemento determinante per mantenere la mobilità, ridurre la rigidità e prevenire complicanze.

Gli interventi includono attività come stretching e mobilità, tecniche respiratorie, attività aerobica e rinforzo muscolare, con l’indicazione che ogni proposta deve essere calibrata sui bisogni della persona.

voci dei pazienti e consapevolezza: il peso del ritardo e le difficoltà quotidiane

Nel webinar trova spazio anche il racconto dell’esperienza diretta. Irene Avaltroni, 36 anni, descrive un percorso caratterizzato da sintomi presenti dall’infanzia e da una diagnosi arrivata solo nel 2022, dopo anni di visite e incertezze. Il racconto evidenzia anche la difficoltà di ottenere risposte: per lungo tempo, secondo quanto riportato, il percorso ha portato a sentirsi senza indicazioni chiare e a mettere in discussione il proprio vissuto.

Avaltroni descrive la diagnosi come un passaggio complesso ma importante: viene definita dolorosa e allo stesso tempo liberatoria perché ha reso comprensibile l’insieme dei sintomi. La conoscenza della condizione, per la paziente, aiuta anche sul piano psicologico e favorisce la ricerca di un equilibrio nella vita quotidiana.

La convivenza con la malattia è presentata come la necessità di gestire alternanza tra fasi di benessere e periodi in cui dolore e stanchezza incidono su ambiti personali e professionali. La condizione, spesso invisibile dall’esterno, pesa in modo significativo nella quotidianità.

Un ulteriore aspetto riguarda il mondo del lavoro: Avaltroni richiama la scarsa consapevolezza dei pazienti sui diritti e le difficoltà nel conciliare terapie e lavoro. Per lei, anche il rapporto con i medici assume un ruolo centrale: sentirsi ascoltati e poter sviluppare fiducia nel team assistenziale cambia la prospettiva.

Viene inoltre richiamata una dinamica frequente: i sintomi possono essere catturati come disturbi comuni o sottovalutati, con conseguente isolamento e ritardo nella diagnosi.

apmarr e presidente apmarr: “conoscere per riconoscere” come obiettivo di informazione

Antonella Celano, presidente di Apmarr, collega la sfida principale alla consapevolezza e all’informazione. Nel messaggio viene ribadito che molte persone possono essere convinte che si tratti di un semplice mal di schiena, mentre la situazione può corrispondere a una condizione diversa. Il punto indicato è conoscere per riconoscere: senza un’informazione corretta sui segnali della malattia, il rischio è arrivare tardi alla diagnosi.

Secondo quanto riportato, i pazienti tendono a rivolgersi inizialmente ad altri specialisti e a giungere al reumatologo solo in un secondo momento, quando invece il reumatologo dovrebbe rappresentare un riferimento più tempestivo. Celano afferma che serve maggiore cultura sulle malattie reumatologiche e sul ruolo dello specialista, poiché strumenti per diagnosticare e trattare la patologia esistono già.

L’investimento in informazione e sensibilizzazione viene presentato come un passaggio necessario per ridurre i tempi della diagnosi e migliorare la qualità di vita delle persone.

webinar 4 maggio: specialisti e pazienti coinvolti

Il webinar organizzato da Apmarr con il titolo “Conoscere per riconoscere” prevede il contributo di specialisti e pazienti, con l’obiettivo di chiarire temi legati a diagnosi, terapie e gestione quotidiana della spondiloartrite assiale.

• Salvatore D’Angelo
• Andrea Bernetti
• Irene Avaltroni
• Antonella Celano