Ipoparatiroidismo e malattie rare: la difficoltà di camminare per i pazienti

ipoparatiroidismo: una malattia debilitante

L’ipoparatiroidismo rappresenta una condizione medica complessa che influisce profondamente sulla vita quotidiana dei pazienti. I sintomi, tra cui formicolii, contrazioni e parestesie agli arti, rendono difficile anche le attività più semplici, come camminare o cucinare.

impatto fisico e psicologico della malattia

Marta Cecconi, presidente dell’Associazione Pazienti con Ipoparatiroidismo (Appi), ha descritto l’esperienza di vivere con questa malattia rara durante un evento a Roma, in preparazione alla Giornata Internazionale dedicata all’ipoparatiroidismo. La Cecconi ha evidenziato come i sintomi fisici non solo ostacolino le normali azioni quotidiane, ma abbiano anche un significativo impatto sulla salute mentale dei pazienti. Per molti di loro, il supporto psicologico si rivela essenziale.

richieste alle istituzioni

Cecconi ha espresso la necessità di maggiore ascolto da parte delle istituzioni e dei professionisti del settore sanitario. Le richieste includono una maggiore consapevolezza riguardo alla malattia e l’accesso a terapie innovative che possano migliorare significativamente la qualità della vita dei pazienti.

• Marta Cecconi – Presidente Appi
• Ascendis Pharma – Sponsor dell’evento
• Pazienti affetti da ipoparatiroidismo

esperienza personale di un paziente

Marta Cecconi ha condiviso la sua storia personale, iniziando dalla diagnosi avvenuta nel 2013 dopo aver subito un intervento per ipertiroidismo. Da quel momento, la vita è cambiata radicalmente: “Non è possibile programmare nulla”, ha dichiarato. La difficoltà nel gestire le attività quotidiane rende il lavoro un vero e proprio lusso.

terapie disponibili e speranze future

Dopo aver provato diverse terapie disponibili in Italia fino al 2023, inclusi Forsteo e Natpara, Cecconi ha dovuto sospendere quest’ultima per portare avanti una gravidanza. Nonostante le sfide quotidiane, i pazienti continuano a sperare in soluzioni terapeutiche efficaci che possano aiutarli a riprendere il controllo delle loro vite.

• Forsteo (teriparatide)
• Natpara (palopegteriparatide)
• Pazienti con ipoparatiroidismo in gravidanza