Giornata ipoparatiroidismo: si può parlare di normalità

campagna di sensibilizzazione sull’ipoparatiroidismo

Un’iniziativa significativa si sta sviluppando attraverso i canali social dell’Appi (Associazione pazienti con ipoparatiroidismo), mirata a promuovere la consapevolezza riguardo a questa condizione. La campagna, intitolata “Si può parlare di normalità? Ipoparatiroidismo: conoscerlo e gestirlo per vivere una nuova quotidianità”, ha l’obiettivo di contrastare lo stigma associato alla malattia. Inoltre, è stato creato un nuovo sito web, ipopara.it, progettato per fornire informazioni chiare e aggiornate a pazienti, caregiver e professionisti del settore sanitario.

evento istituzionale a Roma

L’iniziativa è stata presentata in occasione di un evento istituzionale che si è tenuto a Roma presso la Sala Perin del Vaga di Palazzo Baldassini. Questo incontro ha rappresentato un’importante opportunità di confronto tra istituzioni, clinici ed esperti, affrontando le sfide e le prospettive future relative alla gestione dell’ipoparatiroidismo. La Giornata internazionale dedicata a questa malattia si celebra il 1° giugno.

caratteristiche dell’ipoparatiroidismo cronico

L’ipoparatiroidismo cronico è una condizione endocrina caratterizzata da livelli insufficienti di ormone paratiroideo (PTH), fondamentale per il bilancio di calcio e fosfato nel corpo. Colpisce circa 10mila persone in Italia, prevalentemente donne in età lavorativa. Coloro che soffrono di questa patologia possono affrontare complicazioni gravi come:

• irritabilità neuromuscolare
• complicanze renali
• calcificazioni extra-scheletriche
• compromissione cognitiva

L’impatto sulla qualità della vita dei pazienti risulta spesso sottovalutato. Maria Luisa Brandi, specialista in Endocrinologia e presidente della Fondazione italiana ricerca sulle malattie dell’osso (Firmo), ha evidenziato l’importanza del portale ipopara.it e della campagna per riconoscere i bisogni dei pazienti.

partecipazione delle autorità sanitarie

All’evento hanno partecipato diversi rappresentanti istituzionali tra cui:

• Daniela Sbrollini – vicepresidente della X Commissione Sanità del Senato
• Ylenia Zambito – membro dell’Intergruppo parlamentare Fratture da fragilità
• Robert Nisticò – presidente Aifa, Agenzia italiana del farmaco

sostegno da parte di Ascendis Pharma

A conclusione dell’incontro, Paola Stagni, direttore medico di Ascendis Pharma Italia, ha ribadito l’impegno dell’azienda nel supportare la comunità dei pazienti affetti da ipoparatiroidismo. L’obiettivo principale è migliorare la qualità della vita delle persone affette da questa condizione attraverso ascolto e diffusione delle informazioni necessarie.