Malattie rare: formazione e comunicazione per cure Sla personalizzate

La collaborazione tra Aisla e la Regione Marche rappresenta un passo significativo nell’ambito dell’assistenza ai pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica (SLA). La questione dell’integrazione tra ospedale e territorio è complessa, ma esistono due aspetti fondamentali su cui è possibile intervenire: formazione e comunicazione.

l’importanza della formazione nella cura della sla

Michela Coccia, direttore clinico del Centro Nemo Ancona, ha sottolineato come i percorsi diagnostico-assistenziali (Pdta) siano ormai diffusi in molte regioni. Questi percorsi sono spesso personalizzati in base alle specificità dei vari territori. Tuttavia, è fondamentale che tali Pdta vengano adeguatamente “popolati” per rispondere alle esigenze individuali dei pazienti.

un’opportunità unica per gli infermieri

Coccia ha evidenziato l’importanza di una formazione condivisa. L’iniziativa promossa da Aisla e dalla Regione Marche offre un’opportunità preziosa per gli infermieri del territorio che lavoreranno a domicilio con i pazienti. Questa formazione non solo consente il trasferimento di competenze, ma favorisce anche uno scambio di conoscenze e obiettivi comuni tra professionisti.

comunicazione efficace tra ospedale e territorio

Il secondo aspetto cruciale riguarda la comunicazione tra le strutture ospedaliere e il territorio. Il Centro Nemo si avvale della figura del nurse coach, un infermiere case manager che svolge un ruolo chiave nel collegare il centro con il contesto locale. Questo professionista ha il compito di facilitare il rientro a casa dei pazienti, mantenendo attivi i contatti con tutte le figure coinvolte nella loro assistenza.

utilizzo delle tecnologie per migliorare la comunicazione

Coccia ha infine accennato all’uso delle risorse tecnologiche, come piattaforme digitali, che possono rendere la comunicazione più tempestiva ed efficiente. L’obiettivo finale è garantire un supporto continuo ai pazienti affetti da SLA.

• Michela Coccia – Direttore Clinico Centro Nemo Ancona
• Aisla – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica
• Regione Marche
• Nurse Coach – Infermiere Case Manager