Malattie Rare: L’Appello di Rizzitano (Aisla) per una Normativa centrata sulla Persona

‘Una svolta storica per la costruzione di un progetto di vita’

22 novembre 2024 | 09.38

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“È finalmente in fase di attuazione la normativa stabilita dal decreto 62-2024, che posiziona la persona al centro, riconoscendo i bisogni, le aspettative e i diritti di chi vive con SLA, ma anche in generale delle persone con disabilità”. Così Paola Rizzitano, consigliere nazionale di Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, e presidente di Aisla Lazio, ha dichiarato in un evento in streaming della campagna ‘La promessa per la ricerca’, visibile su YouTube e sui canali social dell’associazione.

“Si tratta di una svolta storica – prosegue Rizzitano – alla quale gli Enti del Terzo Settore e numerose associazioni hanno contribuito in modo fondamentale. Finalmente le persone con disabilità ottengono il riconoscimento del loro diritto a un progetto di vita individuale, partecipato e personalizzato, avviando così un profondo processo di cambiamento che pone la persona al centro e favorisce l’integrazione socio-sanitaria nell’assistenza”.

“Questa normativa entrerà in fase di sperimentazione da gennaio 2025 in 9 province (Frosinone, Firenze, Trieste, Brescia, Salerno, Catanzaro, Sassari, Forlì-Cesena e Perugia) su 3 patologie: sclerosi multipla, autismo e diabete di tipo 2. Dal 2026, ci sarà un attuazione completa a livello nazionale e stiamo impegnando le nostre migliori energie perché crediamo fermamente in questa fase storica in cui le persone con SLA e, più in generale, le persone con disabilità, vedranno riconosciuti i loro diritti e avranno la possibilità di condurre una vita dignitosa”, conclude.