Il mondo dell’emofilia continua a evolversi, grazie a iniziative che puntano a sensibilizzare e informare riguardo ai progressi e alle sfide legate a questa malattia. Un evento significativo si è svolto recentemente a Milano, intitolato “Sobi Let’s Talk. Mont Blanc experience: to the next level“, il quale ha rappresentato il quarto incontro del progetto “Let’s Talk”. Questo progetto, avviato in ottobre, si propone di analizzare tematiche attuali e prospettive ancora poco esplorate nel contesto delle malattie rare.
focus sull’emofilia
Durante l’evento, sono stati affrontati argomenti cruciali relativi all’emofilia, una malattia genetica della coagulazione che comporta emorragie e sanguinamenti articolari. In base all’ultimo Rapporto Istisan dell’Istituto Superiore di Sanità, sono oltre 5.000 le persone in Italia che convivono con l’emofilia, mentre più di 10.000 presentano difetti nella coagulazione.
evoluzione dei trattamenti
Il talk ha offerto un’importante occasione per approfondire l’evoluzione terapeutica nel trattamento dell’emofilia, dalle primissime soluzioni alle più recenti innovazioni. Il progresso in questa area ha permesso una gestione più efficace della malattia, adottando un approccio personalizzato in base alle necessità individuali dei pazienti. L’approccio integrato comprende ora non soltanto la terapia farmacologica, ma anche l’importanza di prevenzione e attività fisica adeguata. Tali sviluppi hanno portato a una maggiore collaborazione tra diverse figure professionali, migliorando così la qualità delle cure.
importanza della profilassi
Una delle relazioni più significative è stata quella di Carina Fiocchi, Direttore Medico di Sobi Italia, che ha evidenziato come le strategie di profilassi attuale, tra cui l’uso di fattori a emivita prolungata e monitoraggi regolari, possano notevolmente ridurre il rischio di sanguinamenti, preservando al contempo il benessere articolare.
- Carina Fiocchi, Direttore Medico di Sobi Italia
- Jason Donohue, Community Engagement Director – Emofilia – di Sobi Global
- Roberto Centurame, paziente con emofilia
l’avventura verso il monte bianco
Recentemente, Sobi, in collaborazione con Save One Life Foundation, ha supportato un gruppo di pazienti in un’emozionante scalata al Monte Bianco, simbolo di resilienza e determinazione. L’evento ha dimostrato che i progressi nella gestione della malattia consentono ora ai pazienti di vivere esperienze una volta impensabili.
messaggi di incoraggiamento
Roberto Centurame ha sottolineato l’importanza della condivisione e del supporto reciproco durante l’ascensione. Ha condiviso che la vera sfida quotidiana per chi vive con l’emofilia è adottare uno stile di vita attivo, evidenziando come ogni piccolo passo rappresenti una conquista.
I partecipanti hanno concordato sull’importanza di un’attività fisica regolare, nel rispetto dei propri limiti e con le dovute precauzioni, per garantire una vita sociale attiva e soddisfacente. Le attuali terapie consentono ora di aumentare la sicurezza dei pazienti e di favorire la loro inclusione sociale.
