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Il tema della partecipazione attiva delle associazioni di pazienti ai processi decisionali pubblici in ambito sanitario è sempre più rilevante. Durante un incontro odierno presso la Camera dei Deputati, le rappresentanti delle associazioni hanno discusso le modalità per rendere questa partecipazione non solo possibile, ma anche necessaria.
Nel corso dell’evento, Giovanna Campioni, rappresentante di Aicca (Associazione italiana cardiopatici congeniti bambini e adulti), ha sottolineato l’importanza di unire le voci dei pazienti indipendentemente dalla diversità delle patologie. Ha affermato che “i bisogni e le esigenze sono molto simili”, evidenziando l’importanza di formare una rete coesa per migliorare la qualità della vita dei malati.
Campioni ha dichiarato: “Non raccontiamo il nostro vissuto personale, ma l’esperienza di migliaia di pazienti”. Secondo la sua opinione, il coinvolgimento attivo dei pazienti nei processi decisionali potrebbe contribuire a costruire un sistema sanitario più efficace, in grado di rispondere adeguatamente alle fragilità individuali. Inoltre, ha ricordato la creazione nel 2023 della Janssen Patient Association Lab, un’iniziativa destinata a facilitare il dialogo tra le associazioni e a stimolare l’innovazione nelle politiche sanitarie.
“La proposta di legge AC 1326 rappresenta la speranza di creare un sistema che migliori la cooperazione tra tutti gli attori coinvolti”, ha concluso Campioni.
Federica Balzani di Aism (Associazione italiana sclerosi multipla) ha evidenziato che la Patient Association Academy comprende 40 associazioni che rappresentano oltre 16 milioni di pazienti. L’obiettivo dell’Academy è di rafforzare le capacità delle associazioni per far emergere il loro ruolo come co-decisori nei processi di salute, con l’auspicio che la partecipazione delle associazioni di pazienti venga istituzionalizzata nei processi decisionali pubblici. Balzani ha concluso esprimendo la speranza che l’iter parlamentare possa avviarsi al più presto.
Partecipanti all’incontro
- Giovanna Campioni – Aicca
- Federica Balzani – Aism