La colite ulcerosa rappresenta una patologia complessa e spesso misconosciuta, influenzando profondamente la vita quotidiana di chi ne è affetto. In questo contesto, l’iniziativa ‘Voci di pancia’, promossa da Lilly e patrocinata da Amici Italia, Ig-Ibd ed Efcca, si propone di aumentare la consapevolezza riguardo a questa malattia cronica e alle sue sfide.
vivere con la colite ulcerosa
Questa malattia infiammatoria cronica intestinale costringe i pazienti a visitare il bagno anche 20 volte al giorno, generando sentimenti di vergogna e disagio. La colite ulcerosa comporta sintomi come urgenza intestinale e sanguinamento rettale, che influiscono significativamente sulla qualità della vita, spingendo alcuni a sentirsi isolati e stigmatizzati. Riconoscere queste esperienze è cruciale per affrontare la malattia e favorire una comunicazione aperta.
l’impatto sulla qualità della vita
Come evidenziato dalla dr.ssa Cristina Bezzio, gastroenterologo presso l’Irccs Istituto clinico Humanitas, oltre 150.000 italiani affrontano questa condizione, con un incremento annuale di più di 4.000 nuove diagnosi. La colite ulcerosa è una patologia “invisibile”, ma la sua manifestazione può comportare effetti devastanti sulla sfera psicologica e sociale dei pazienti. In alcuni casi, la malattia può progredire fino a forme severe, richiedendo interventi terapeutici tempestivi.
strumenti di supporto e sensibilizzazione
Tra gli strumenti disponibili nel progetto ‘Voci di pancia’, emerge il ‘Diario delle emozioni’, che consente ai pazienti di esprimere sentimenti di rabbia, paura, accettazione e coraggio. L’importanza di raccontare la propria esperienza è fondamentale per modificare la percezione sociale della malattia e migliorare i rapporti con familiari e amici, cercando di normalizzare il discorso sui sintomi.
comunicazione e relazioni
Secondo Salvo Leone, direttore generale di Amici Italia, affrontare apertamente la colite ulcerosa è essenziale per abbattere pregiudizi e stigmi. Confrontarsi con medici e persone vicine, e utilizzare materiali informativi dedicati, offre ai pazienti l’opportunità di affrontare la propria condizione in modo più sereno. La campagna fornisce anche una ‘Guida alla conversazione’ e un glossario utile, suggerendo inoltre dieci domande cruciali relative a temi sensibili come sessualità e maternità.
coinvolgimento e diffusione
Lilly, insieme alle associazioni coinvolte, si impegna a garantire che la voce dei pazienti venga ascoltata e compresa. Questo progetto mira a sostenere i diritti fondamentali alla salute, migliorando così il benessere complessivo di chi convive con questa malattia. La campagna ‘Voci di pancia’ è attuabile attraverso i canali social di Amici Italia, proponendo materiali visivi, video e storie progettati per sensibilizzare il pubblico sulla colite ulcerosa.
- Amici Italia
- Ig-Ibd (Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Diseases)
- Efcca (European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Association)
- Cristina Bezzio, medico gastroenterologo
- Salvo Leone, direttore generale di Amici Italia
- Federico Villa, Associate Vice President Corporate Affairs & Patient Access Lilly Italia
