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Oggi si è svolto a Torino un’importante iniziativa promossa da Sobi in collaborazione con l’Associazione coagulopatici emofilici piemontesi (Acep) per affrontare le sfide quotidiane legate all’emofilia nei più giovani. L’evento, intitolato Oltre Lab. Dalla consapevolezza all’empowerment, ha avuto come obiettivo principale quello di fornire supporto ai caregiver e strumenti utili per la gestione della patologia.
26 ottobre 2024 | 17.18
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Durante l’incontro, sono stati esplorati aspetti fondamentali come la salute articolare, il benessere psicofisico e l’importanza della responsabilizzazione dei giovani nella gestione della propria condizione. L’obiettivo è quello di fornire informazioni critiche ai genitori per affrontare l’impatto dell’emofilia sui figli, promuovendo l’aderenza alle terapie e ai controlli periodici, per garantire una qualità di vita piena e sicura.
“Grazie ai recenti progressi terapeutici, la gestione dell’emofilia è notevolmente migliorata – ha dichiarato Irene Ricca, ematologa presso il Centro Emofilia pediatrico dell’ospedale infantile Regina Margherita di Torino – Gli aspetti critici legati a emorragie e emartri non rappresentano più una preoccupazione primaria, permettendo ai pazienti di condurre una vita quotidiana più normale.”.
“Le nuove terapie rendono sempre più possibile alle persone con emofilia di vivere in modo quasi normale – ha aggiunto Berardino Pollio, ematologo dello stesso centro – L’attività fisica è essenziale, ma è necessaria un’informazione adeguata per prevenire eventuali traumi e garantire la salute articolare.”
Nel contesto del sistema sanitario, Ricca sottolinea l’importanza del ruolo delle associazioni: “Esperienze come OltreLab sono cruciali per sensibilizzare sia i pazienti che le famiglie riguardo alla collaborazione necessaria per migliorare la qualità della vita.”.
“Siamo fieri di sostenere eventi come questi – ha affermato Tobia Ghio, Medical Science Liaisons di Sobi Italia – È fondamentale promuovere la collaborazione tra associazioni di pazienti e professionisti medici per migliorare ulteriormente il trattamento di patologie rare come l’emofilia.”
L’emofilia è una condizione rara che può influenzare significativamente la mobilità e la salute generale dei pazienti. In base ai dati dell’ultimo Rapporto Istisan dell’Iss, in Italia ci sono oltre 5.000 persone con emofilia e più di 10.000 con difetti della coagulazione. Grazie a strategie di prevenzione e screening regolari, oggi è possibile gestire la malattia e migliorare la qualità della vita dei pazienti.