‘Mastocitosi? Te lo spiego’ è il titolo di un video educativo realizzato da Asimas in occasione della Giornata mondiale sulla mastocitosi, una malattia spesso diagnosticata tardivamente. Attraverso un messaggio diretto e informativo, il video si propone di accrescere la consapevolezza riguardo a questa patologia rara e complessa.
cos’è la mastocitosi
La mastocitosi è caratterizzata dall’accumulo anomalo di mastociti, cellule del sistema immunitario, negli organi e nei tessuti. Il video, che dura tre minuti, combina disegni stilizzati e animazioni per spiegare in modo dettagliato la malattia, le sue cause, i sintomi, e le procedure per la diagnosi e il trattamento.
presentazione del video
Questo video è stato presentato il 20 ottobre, data dedicata alla sensibilizzazione su questa malattia. Numerosi monumenti e edifici pubblici in diverse città italiane, tra cui Torino, Brescia e Palermo, sono stati illuminati di viola, il colore sinonimo di questa condizione. Creato con il sostegno non condizionante di Blueprint Medicines, il video è disponibile sul canale YouTube di Asimas. La realizzazione è stata affidata a Sacha Dominis di Co Opera Multimedia, nell’ambito della campagna ‘#Telospiego’.
obiettivi della campagna
Asimas si è proposta di far emergere la necessità di una diagnosi precoce per le persone affette da mastocitosi. Patrizia Marcis, presidente di Asimas, sottolinea l’importanza di riconoscere i sintomi, che possono variare notevolmente a seconda dei singoli casi.
varietà dei sintomi
La mastocitosi è associata a una mutazione del gene KIT, alla base di una proliferazione incontrollata dei mastociti, che possono infiltrare vari organi. Le forme principali sono:
- cutanea: manifesta segni già nei primi anni di vita
- sistemica: più comune negli adulti e con sintomi più complessi
diagnosi e trattamento
In Italia, si stima che ci siano circa 5.000 pazienti con mastocitosi, e circa il 10% soffre della forma sistemica avanzata. Il riconoscimento dei sintomi può richiedere anni di osservazione e diagnosi. Roberta Zanotti, presidente della Rima, evidenzia come la presa in carico tempestiva presso centri specializzati migliori notevolmente le possibilità di un corretto trattamento.
terapie attuali e future
Il trattamento per la mastocitosi sistemica prevede l’uso di farmaci tradizionali per i sintomi, oltre a nuovi farmaci inibitori delle tirosin-kinasi mirati a trattare le mutazioni del gene KIT. Recentemente, l’Agenzia europea dei medicinali ha approvato un nuovo inibitore che può gestire i sintomi resistenti alla terapia tradizionale, aprendo la strada a ulteriori sviluppi nella ricerca di cure.
collaborazione tra i diversi attori
È fondamentale una collaborazione attiva tra centri di riferimento, medici e associazioni dei pazienti. La campagna di comunicazione di Asimas proseguirà sui social media per aumentare la consapevolezza, in particolare riguardo alla mastocitosi sistemica, che richiede un’analisi globale della sintomatologia da parte degli specialisti.
