La convivenza con la colite ulcerosa rappresenta una sfida complessa e spesso solitaria per le persone colpite. Il dolore e lo stigma associati a questa malattia cronica emergono fortemente dalle esperienze di coloro che vivono quotidianamente con la patologia. Le testimonianze di pazienti condivise durante un recente incontro a Milano offrono uno spaccato delle difficoltà e dei desideri di chi affronta questa condizione.
testimonianze di pazienti
Le storie di Mario, 45 anni, e Lucia, 32 anni, rivelano il profondo impatto emotivo della malattia. Mario racconta della sua diagnosi a 20 anni e della difficoltà di accettare una condizione definita “cronica”. Lucia esprime la sua lotta contro l’odiato isolamento, sentendo il bisogno di combattere per una vita sociale. Carla, 53 anni, condivide la sua costante ricerca di normalità nonostante le paure legate alla malattia.
- Mario, 45 anni
- Lucia, 32 anni
- Carla, 53 anni
gli effetti della malattia
La colite ulcerosa non solo affligge il corpo, ma ruba anche momenti di felicità, come evidenziato dalle parole di Antonio, 43 anni, che ha subito interventi chirurgici per la malattia. Luca, 55 anni, descrive l’urgenza di andare in bagno come un’ossessione, limitando ogni aspetto della sua vita sociale. Il desiderio comune di questi pazienti è semplice: “vivere” e dedicarsi alle relazioni familiari.
la necessità di parlarne
Comunicare apertamente riguardo alla malattia può contribuire a ridurre lo stigma. Gli esperti sottolineano che il colpire a un certo punto della vita può innescare un’infiammazione nel colon, rendendo fondamentale il supporto e la comprensione da parte della società.
la diffusione della colite ulcerosa
In Italia, oltre 150.000 individui si confrontano con questa malattia, con una percentuale significativa di giovani sotto i 18 anni. Secondo Salvo Leone, direttore generale di Amici Italia, la colite ulcerosa ha un impatto complessivo sull’esistenza dei pazienti, influenzando anche la loro vita lavorativa e scolastica. Le frequenti assenze rendono necessaria una gestione adeguata della malattia.
Un’indagine ha rivelato che il 73,9% delle persone con colite ulcerosa ha vissuto episodi di urgenza intestinale settimanale, con un impatto anche sulla partecipazione ad attività sociali e professionali. Il 37% dei pazienti ha ammesso di aver utilizzato protezioni assorbenti a causa della malattia.
impatto e stigma
Anche le persone vicine ai pazienti si trovano ad affrontare l’effetto della malattia, sottolinea Leone. La mancanza di consapevolezza e conoscenza porta a uno stigma che può essere affrontato solo attraverso un’educazione e una comunicazione adeguata. Inoltre, una recentissima indagine ha dimostrato che la malattia ha ripercussioni nella vita lavorativa per il 70% dei seropositivi, di cui 6 su 10 hanno dovuto assentarsi dal lavoro.
cambiamenti epidemiologici
Secondo gli esperti, l’epidemiologia della colite ulcerosa sta cambiando, con picchi allarmanti anche in paesi in via di sviluppo. Fattori come l’uso eccessivo di antibiotici in età infantile e lo stress potrebbero contribuire all’insorgenza della malattia. La ricerca deve continuare per individuare le cause esatte e migliorare la vita dei pazienti.
- Salvo Leone, direttore generale di Amici Italia
- Alessandro Armuzzi, Istituto clinico Humanitas
- Massimo Claudio Fantini, Università degli Studi di Cagliari
