Vulvodinia ignorata in 8 casi su 10, al campagna di sensibilizzazione

Bruciore, prurito e dolore persistente nella zona vulvare impattano in modo concreto milioni di donne, spesso accompagnati da scarsa comprensione e risposte minimizzanti. Un’indagine evidenzia quanto sia diffuso il mancato riconoscimento della vulvodinia e quanto questo atteggiamento influenzi la vita quotidiana, le relazioni e la fiducia in sé. Per contrastare il silenzio che circonda la patologia, nasce una campagna con l’obiettivo di rendere più visibile la realtà del disturbo e stimolare un cambiamento culturale nella percezione sociale.

Al centro dell’iniziativa prende forma anche una prima serie social composta da 5 episodi, pensata per affrontare con ironia le dinamiche di imbarazzo e svalutazione che molte pazienti raccontano di incontrare nel proprio percorso.

campagna “non è mica un segreto, è vulvodinia” contro la minimizzazione

La campagna “Non è mica un segreto, è vulvodinia” nasce dall’Associazione italiana vulvodinia con il supporto non condizionante di Zambon. L’impostazione dell’iniziativa mira a raccontare ciò che accade quando il dolore viene ridotto a un problema banale o spiegato con categorie non coerenti con la patologia.

Dai dati dell’indagine quantitativa condotta da AstraRicerche emerge che la minimizzazione riguarda diversi interlocutori: partner (21%), medici (16%), colleghi (13%), parenti (9%) e amici (8%). In molti casi le risposte ricevute si trasformano in frasi come “Non è nulla di che”, “È solo stress” e “Smetti di lamentarti”, alimentando ulteriori ostacoli al riconoscimento.

prima serie social in 5 episodi per mettere in scena vulvodinia

La campagna sviluppa una prima serie social articolata in 5 episodi, creata per “smontare gli alibi” di chi non vuole credere, capire o tende a ricondurre la condizione a un disturbo psicosomatico. La serie prende vita grazie all’irriverenza dell’attrice Carolina de’ Castiglioni, nota sui social per le parodie della “società bene”.

Ogni episodio racconta la progressiva accumulazione di incomprensioni e frustrazioni vissute dalla protagonista. Tra le reazioni che emergono nel racconto figurano consigli come una camomilla o suggerimenti che spostano il focus altrove, come inviti a non pensarci oppure indicazioni legate alla sfera familiare, con un esempio che riguarda un nipotino come soluzione.

vulvodinia tra imbarazzo e impatto quotidiano

La serie mette in scena l’esperienza del “non essere creduta” e l’effetto che queste risposte hanno sulla vita quotidiana. L’obiettivo non è soltanto evidenziare il dolore, ma anche rappresentare il modo in cui la minimizzazione incide sul vissuto, portando la protagonista a reagire e a riconoscere che il problema non è l’intensità del dolore riportato, bensì la sottovalutazione e la mancanza di comprensione verso la patologia.

il ruolo di carolina de’ castiglioni e il messaggio della serie

Carolina de’ Castiglioni interpreta una giovane donna con vulvodinia, un personaggio costruito a partire dalle esperienze e dalle emozioni raccontate da molte donne conviventi con un disturbo cronico della vulva. Nel progetto, il punto più colpente riportato riguarda non solo il dolore fisico, ma anche il silenzio a cui le persone vengono costrette quando provano ad aprirsi con gli altri.

La serie utilizza un’impostazione ironica per favorire una maggiore comprensione da parte della società e ridurre la sensazione di solitudine per chi convive con la vulvodinia.

impatto della vulvodinia: sintomi, sessualità e vita quotidiana

Secondo l’indagine, la vulvodinia presenta un impatto ampio e multidimensionale. Tra i sintomi segnalati emergono con forza il bruciore e dolore persistente (41%), il prurito continuo (49%) e il fastidio legato a biancheria o indumenti troppo stretti (46%). La patologia rende anche difficili i rapporti sessuali nel 46% dei casi.

L’influenza si estende oltre il piano fisico: la vulvodinia incide sulla sessualità (63%) e sulle relazioni affettive (55%). Risultano colpiti anche elementi come la fiducia in sé (50%) e il benessere mentale (43%). Dallo stesso quadro emerge una riduzione delle possibilità di praticare regolarmente sport (41%), dedicarsi ai propri passatempi (40%) e lavorare (33%).

diagnosi lenta e confusione: quando la vulvodinia viene scambiata

Oltre alla minimizzazione, l’indagine evidenzia un percorso diagnostico complesso. In quasi 1 caso su 2 la vulvodinia viene spesso confusa con un’infezione vaginale o con una cistite. In 1 caso su 4 arriva addirittura una riduzione a disturbo psicosomatico.

Le informazioni raccolte indicano anche tempi lunghi: circa 1 caso su 4 la diagnosi giunge dopo oltre 5 anni e dopo aver consultato più di 10 medici. Inoltre, la consapevolezza risulta limitata: più di 7 donne su 10 non sanno cosa sia la vulvodinia e 4 su 10 non ne hanno mai sentito parlare.

parole riduttive ricorrenti e conseguenze sulla percezione

L’indagine sottolinea che più di 8 donne su 10 hanno vissuto episodi di minimizzazione. Circa 1 donna su 3 ha ricevuto risposte come “un dolore comune, non è nulla di che” (27%), “è solo una questione di nervi e stress” (25%) e “passerà con il tempo o con la gravidanza” (22%).

La campagna interviene proprio su questo nodo, con l’intento di aumentare il riconoscimento sociale del disturbo, rendere più comprensibile l’impatto quotidiano e contribuire a ridurre le frequenti svalutazioni che molte pazienti continuano a subire.

obiettivi della campagna e impegno istituzionale

Nel quadro delle dichiarazioni riportate, il messaggio si concentra su due direzioni: far sentire le pazienti meno sole e più comprese e diffondere una conoscenza più solida della vulvodinia al grande pubblico. L’approccio mira anche a contrastare le interpretazioni errate e le semplificazioni che portano a confondere il disturbo con condizioni diverse.

focus su medici e rappresentanti coinvolti

Le posizioni riportate associano la necessità di riconoscimento della vulvodinia a un percorso che passa dalla correttezza interpretativa, dalla diagnosi e dalla riduzione degli errori di inquadramento. Nel racconto dell’impatto sociale e clinico della patologia emergono anche considerazioni sull’importanza della consapevolezza e dell’ascolto dei bisogni di salute.

• Filippo Murina, ginecologo responsabile del Servizio di patologia del Tratto genitale inferiore – Ospedale V. Buzzi-Università degli Studi di Milano e presidente Aiv
• Rossella Balsamo, Medical Affairs & Regulatory Zambon Italia e Svizzera
• Carolina de’ Castiglioni, interprete della serie social