Sclerosi multipla vita smisurata la prima piattaforma digitale per vivere meglio
La Sclerosi multipla cambia la quotidianità e richiede risposte che sappiano restare vicine alle persone, anche nel tempo. Nasce “Vita SMisurata”, una piattaforma digitale pensata per mettere in rete persone con Sm e caregiver, valorizzando esperienze reali e trasformandole in contenuti utili, condivisibili e facilmente applicabili nella vita di ogni giorno. Il progetto, promosso da Merck Italia con il patrocinio e la collaborazione di Aism e Sin, è stato presentato al Senato della Repubblica nell’ambito dell’evento istituzionale “Oltre la Sclerosi multipla: progettare un percorso di vita personale superando la cronicità”.
vita smisurata: piattaforma digitale per sclerosi multipla e caregiver
“Vita SMisurata” viene descritta come uno spazio digitale dove chi vive con la Sclerosi multipla può trovare informazioni affidabili, ma anche confrontarsi con persone che affrontano ogni giorno sfide simili. L’obiettivo centrale è creare una rete che favorisca condivisione di esperienze, raccolta di consigli pratici e partecipazione attiva alla costruzione dei contenuti.
La piattaforma intende sostenere una nuova narrazione della malattia: non si limita a descrivere la complessità clinica, ma punta a superare l’idea di una “vita a metà”, mettendo al centro autodeterminazione, progettualità personale e qualità di vita. Il progetto include contenuti divulgativi e di servizio, con la finalità di rendere l’informazione più accessibile e vicina alle situazioni quotidiane, accompagnando chi convive con la Sm oltre la diagnosi.
presentazione al senato: istituzioni, associazioni e collaborazione scientifica
La presentazione del progetto si inserisce nell’evento istituzionale “Oltre la Sclerosi multipla: progettare un percorso di vita personale superando la cronicità”, promosso su iniziativa della Senatrice Tilde Minasi, Commissione Affari sociali del Senato. L’incontro mira a favorire un dialogo strutturato tra istituzioni, comunità scientifica, associazioni e industria, con l’idea che solo una collaborazione ampia possa generare risposte più efficaci e inclusive per persone con Sm e famiglie.
Nel quadro del progetto, viene sottolineata la sinergia tra i soggetti coinvolti: Merck Italia promuove l’iniziativa, mentre Aism e Sin partecipano attraverso patrocinio e collaborazione. Il lavoro si articola con professionisti, creator e persone con Sclerosi multipla, orientando i contenuti verso esperienze autentiche e replicabili nella quotidianità.
contenuti di vita smisurata: informazioni, clinici, testimonianze e vodcast
La piattaforma digitale descritta come “sviluppata con e per le persone con Sm” integra diverse componenti: contenuti informativi, contributi di clinici, testimonianze e il vodcast “MilleStorie”. L’impostazione non si esaurisce nella divulgazione, perché accanto alle informazioni è presente un elemento distintivo: esperienze pratiche peer-to-peer.
“Vita SMisurata” viene quindi presentata come un progetto capace di trasformare bisogni reali in strumenti e risposte concrete, con un approccio orientato all’empowerment.
esperienze peer-to-peer: tre dimensioni della qualità di vita
Le esperienze pratiche si organizzano attorno a tre dimensioni chiave