Idrosadenite suppurativa iniziative ucb per migliorare diagnosi e cura

Dolore cronico, recidive che segnano la pelle, difficoltà quotidiane e un disagio psicologico che spesso rimane sullo sfondo: l’idrosadenite suppurativa (Hs) è una patologia infiammatoria cronica con un impatto concreto sulla vita sociale, lavorativa e affettiva. Le manifestazioni, localizzate soprattutto in ascelle, inguine e aree anogenitali, includono noduli, ascessi e tragitti fistolosi, con possibili evoluzioni in lesioni avanzate e cicatrici retraenti. In questo contesto, si rafforzano gli sforzi per migliorare la conoscenza della malattia e rendere più efficaci i percorsi di presa in carico.

idrosadenite suppurativa: sintomi e impatto sulla qualità di vita

L’idrosadenite suppurativa si caratterizza per un andamento cronico e per sintomi che possono essere di notevole intensità, come dolore e prurito. Le lesioni non si limitano a manifestazioni cutanee: possono determinare limitazioni nelle attività quotidiane e influire sulle relazioni sociali e affettive. Nei casi in cui la malattia evolve, le conseguenze possono diventare invalidanti, con l’avanzamento verso forme più complesse e difficili da gestire.

Nonostante il peso sulla vita delle persone, l’Hs continua a risultare poco conosciuta e, in molti contesti, sottodiagnosticata. Il percorso verso una diagnosi corretta può richiedere anni, con ricadute dirette sull’evoluzione della patologia e sulle opportunità terapeutiche disponibili.

impegno su governance e percorsi di presa in carico dell’hs

A breve distanza dalla giornata mondiale dell’idrosadenite suppurativa celebrata all’inizio di giugno, Ucb rinnova il proprio impegno verso le persone che convivono con questa patologia. Le iniziative citate nella nota mirano a sostenere non solo l’innovazione terapeutica, ma anche la necessità di migliorare i percorsi assistenziali e di aumentare la consapevolezza sull’impatto della malattia nella vita quotidiana.

position paper per patologie orfane di percorso: dal caso hs a un modello replicabile

In questa cornice si colloca il sostegno di Ucb al Position Paper intitolato “Per una governance efficace delle patologie orfane di percorso. Dal caso dell’idrosadenite suppurativa a un modello di presa in carico per le malattie border”, presentato nelle settimane precedenti all’Open Meeting Grandi Ospedali di Milano.

Il documento nasce dal confronto tra clinici, farmacisti ospedalieri, infermieri, rappresentanti delle direzioni strategiche, associazioni di pazienti ed esperti di organizzazione sanitaria. L’obiettivo dichiarato è individuare soluzioni per criticità che continuano a caratterizzare il percorso delle persone con Hs.

criticità chiave nel percorso: ritardo diagnostico, accesso e frammentazione

L’idrosadenite suppurativa viene indicata come esempio delle cosiddette “patologie border”, non rare, ma prive di percorsi assistenziali consolidati e omogenei sul territorio. Tra le criticità evidenziate emergono:

• ritardo diagnostico
• difficoltà di accesso ai centri specialistici
• frammentazione della presa in carico
• scarsa integrazione tra le diverse professionalità coinvolte

priorità: diagnosi precoce e rete di centri di riferimento

La gestione della patologia viene descritta come direttamente collegata alla qualità della vita e alla necessità di intervenire tempestivamente. Il Position Paper insiste sull’urgenza di migliorare la conoscenza dell’Hs non soltanto nell’area dermatologica, ma anche presso gli altri professionisti in grado di intercettare i pazienti nelle prime fasi.

La priorità indicata è abbattere il ritardo diagnostico e garantire un accesso rapido ai centri di riferimento, così da assicurare diagnosi precoce, gestione appropriata e tempestiva fruizione delle opzioni terapeutiche disponibili. Viene sottolineato che intervenire in anticipo contribuisce a ridurre il rischio di evoluzione verso forme più gravi e invalidanti.

In parallelo, si richiama la necessità di costruire una rete di centri sempre più diffusa sul territorio, con percorsi chiari e una presa in carico adeguata lungo tutto l’arco assistenziale. L’impostazione descritta prevede che i casi più complessi siano indirizzati ai centri di riferimento, mentre quelli meno complessi, dopo una prima valutazione specialistica, possano essere gestiti anche a livello territoriale.

modelli organizzativi e integrazione delle competenze

Il documento propone modelli organizzativi innovativi, percorsi diagnostico-terapeutici condivisi e una rete di strutture multidisciplinari dedicate. La finalità è garantire una presa in carico più tempestiva, appropriata e centrata sulla persona.

Secondo quanto riportato nella nota, il miglioramento dell’assistenza non si esaurisce nell’introduzione di nuovi strumenti o nuove terapie: richiede un cambiamento nella modalità di concepire e organizzare la cura. Viene evidenziata la necessità di una visione condivisa che coinvolga professionisti sanitari, pazienti, caregiver, manager e decisori, con l’intento di generare percorsi realmente efficaci.

La prospettiva descritta pone l’accento su una vera integrazione delle competenze, oltre la semplice multidisciplinarietà: il coordinamento tra professionalità mira a costruire un percorso coerente e vicino ai bisogni della persona. L’esperienza maturata sull’Hs viene indicata come possibile riferimento anche per altre patologie complesse che, pur non essendo rare, continuano a soffrire di percorsi di presa in carico frammentati e disomogenei.

campagna di disease awareness “mostra chi sei” per ridurre l’isolamento

Accanto al sostegno al Position Paper, Ucb ha promosso la nuova campagna di disease awareness “Mostra chi sei”. L’iniziativa nasce con l’obiettivo di aumentare la conoscenza dell’idrosadenite suppurativa e contribuire a ridurre il senso di isolamento che spesso accompagna chi convive con la malattia.

piattaforma digitale, contenuti educativi e strumenti di supporto

La campagna si concentra sul sito mostrachisei.it, indicato come piattaforma digitale. Il progetto include informazioni sulla patologia, contenuti educativi, testimonianze e strumenti di supporto pensati per accompagnare pazienti e caregiver verso un percorso di maggiore consapevolezza e partecipazione.

storie personali e contrasto allo stigma

La campagna parte dall’idea che dietro la diagnosi di Hs ci siano persone che troppo spesso si sentono incomprese, poco ascoltate e costrette a convivere con uno stigma persistente. Per questo “Mostra chi sei” mette al centro le esperienze individuali e dà spazio alle storie, con l’intento di rafforzare la comprensione della malattia e sostenere chi ne vive gli effetti.

voci cliniche e istituzionali coinvolte

Nella nota compaiono interventi legati alla necessità di diagnosi precoce, integrazione delle competenze e costruzione di una visione condivisa per la cura dell’Hs.

• Ivan Di Schiena, Access, Sustainability & Public Affairs Head di Ucb Italia
• Angelo Valerio Marzano, professore di Dermatologia e direttore della Struttura complessa di Dermatologia del Policlinico di Milano
• Paolo Petralia, direttore generale dell’Azienda ospedaliera universitaria integrata di Verona