Tumori degrassi andos accompagnare in tutti gli aspetti il percorso di cura

Nel percorso di chi convive con una malattia metastatica, l’accompagnamento non riguarda soltanto la cura in senso stretto: investe invece la quotidianità, i diritti, i servizi e le difficoltà concrete che emergono strada facendo. Alla presentazione di un navigator digitale realizzato nell’ambito del progetto MetaLab di Daiichi Sankyo Italia, Flori Degrassi ha sottolineato come sia cruciale integrare il lavoro dei centri oncologici con un supporto informativo e orientativo capace di trasformare bisogni complessi in indicazioni accessibili.

accompagnamento del paziente con malattia metastatica: bisogni oltre la cura

Flori Degrassi, presidente di Andos-Associazione nazionale donne operate al seno Ets, ha evidenziato che uno dei bisogni più rilevanti emersi dal progetto MetaLab riguarda l’accompagnamento del paziente nella sua quotidianità. Secondo quanto riportato, la presa in carico nei centri oncologici di riferimento segue protocolli definiti; ciò che resta spesso scoperto riguarda l’insieme delle ricadute legate alla malattia.

Una diagnosi di tumore metastatico, ha spiegato Degrassi, cambia radicalmente presente e futuro, imponendo una riorganizzazione della vita familiare, lavorativa, sociale e personale. In questo scenario, risulta necessario che qualcuno si faccia carico anche di questi aspetti, oltre all’iter clinico.

il ruolo delle associazioni: ascolto, rete territoriale e raccolta bisogni

La presidente Andos ha richiamato l’importanza dei centri oncologici nel curare la malattia, ma ha messo in evidenza le aree rimaste senza piena copertura: diritti, servizi disponibili e difficoltà pratiche che accompagnano il percorso di cura.

Secondo la descrizione fornita, l’associazione svolge un’attività definita come un “pensiero laterale”: raccoglie i bisogni delle persone partendo dalle esperienze dirette. Ogni paziente racconta il proprio vissuto, descrive gli effetti delle terapie, l’impatto sulla qualità di vita e le difficoltà quotidiane.

Un elemento centrale riguarda anche la presenza capillare sul territorio: grazie a una rete di 52 sedi, l’associazione ascolta le persone nei diversi contesti locali, valorizzando specificità che cambiano da un’area all’altra.

mettere dati e informazioni al centro: questionari e differenze regionali

L’attività di ascolto si affianca a un lavoro strutturato di raccolta dati tramite questionari dedicati. Tra i temi citati rientrano la tossicità finanziaria della malattia e gli effetti collaterali delle terapie sulla qualità di vita.

Da queste indagini emerge un quadro descritto come profondamente disomogeneo a livello nazionale. Sono state indicate differenze marcate tra Nord e Sud, tra regioni e anche tra aziende sanitarie della stessa regione.

informazioni chiare su due livelli: nazionale e locale

Per rispondere alla complessità del contesto, Degrassi ha indicato la necessità di fornire informazioni su due livelli. Da un lato, indicazioni nazionali valide per tutti i cittadini, relative ai diritti delle persone con tumore. Dall’altro, informazioni strettamente locali per consentire al paziente di orientarsi nella propria Asl, conoscere i servizi territoriali e comprendere le modalità di accesso alle prestazioni.

navigator digitale con intelligenza artificiale: fonti istituzionali e aggiornamento

Lo strumento basato su intelligenza artificiale, presentato come pensato per accompagnare le persone nel loro percorso, è descritto come in grado di consultare le principali fonti istituzionali nazionali. Tra queste vengono citati i siti di Inps, del ministero della Salute e degli altri enti competenti, con l’obiettivo di fornire informazioni aggiornate su diritti, prestazioni e procedure amministrative.

Nel contenuto riportato, lo strumento accede anche alla normativa nazionale e regionale, ai bollettini ufficiali delle Regioni, ai siti delle Asl e ai contenuti dell’associazione, considerati un riferimento per la comunità dei pazienti.

La finalità indicata da Degrassi è tradurre informazioni spesso complesse in un linguaggio semplice e facilmente comprensibile, così che le persone possano conoscere i propri diritti e le opportunità disponibili per prendere decisioni consapevoli.

persone e realtà citate

• Flori Degrassi
• Andos-Associazione nazionale donne operate al seno Ets
• MetaLab
• Daiichi Sankyo Italia
• Inps
• ministero della Salute