Malattie rare egpa innovazione equa e accessibile per i pazienti
L’attenzione verso la gestione della granulomatosi eosinofila con poliangioite (Egpa) si intreccia con l’urgenza di far arrivare l’innovazione al paziente giusto, in modo equo, accessibile e sostenibile. A Roma, nel contesto della presentazione del libro bianco “Storie di vita con Egpa” alla Camera dei deputati, è emersa la necessità di costruire percorsi condivisi tra i diversi soggetti coinvolti, affinché la diagnosi possa arrivare il prima possibile e la terapia possa essere opportuna ed efficace.
Egpa e priorità dell’innovazione: diagnosi rapida e terapia efficace
Sara De Grazia, responsabile medico di area in Gsk Italia, ha evidenziato come l’impegno per le persone con Egpa riguardi approcci terapeutici e innovazione. Il punto centrale riguarda la possibilità di raggiungere il paziente corretto tramite strategie che tengano insieme l’operato degli stakeholder, con azioni e itinerari precisi e condivisi.
L’obiettivo dichiarato consiste nell’aiutare i pazienti a giungere rapidamente a una diagnosi e a essere presi in carico con una terapia adeguata, impostata per offrire risultati utili nella gestione della patologia.
libro bianco “storie di vita con egpa”: informazione e raccolta di bisogni
Il libro presentato durante l’incontro è stato descritto come uno strumento capace di fornire informazioni e di raccogliere esperienze, bisogni e criticità lungo il percorso di cura delle persone con Egpa. Nel corso della presentazione è stata data spazio alla voce dei pazienti e dei caregiver, con l’intento di evidenziare elementi concreti da considerare.
azioni per le istituzioni: presa in carico e priorità operative
In relazione ai contenuti emersi, è stata sottolineata l’esigenza che le istituzioni considerino una serie di azioni auspicabilmente in grado di incidere sul percorso di cura. La presenza dei punti di vista di pazienti e caregiver viene collegata alla definizione di misure da mettere in campo.
gsk e gestione multidisciplinare: nuove molecole e qualità di vita
Per quanto riguarda il ruolo dell’industria farmaceutica, De Grazia ha indicato la necessità di continuare a investire e di stimolare la multidisciplinarietà nella gestione della patologia. Questa impostazione è stata collegata al rafforzamento della pipeline orientata all’individuazione di nuove molecole.
La direzione delle attività è quella di sviluppare trattamenti sempre più efficaci e sicuri, con l’obiettivo di contribuire a migliorare la qualità di vita delle persone coinvolte.
rafforzare la ricerca: dalla multidisciplinarietà ai nuovi farmaci
L’impostazione proposta collega l’ascolto diretto dei pazienti al lavoro strutturale di avanzamento terapeutico, richiamando sia la collaborazione tra soggetti diversi sia l’investimento nella ricerca di nuove opzioni farmacologiche. In tale cornice, la multidisciplinarietà viene presentata come elemento chiave per rafforzare la gestione clinica della Egpa.
personaggi citati
- Sara De Grazia