Malattie neurologiche, sin lancia gli stati generali delle associazioni per voce ai pazienti

Un percorso di aggregazione e ascolto sta prendendo forma a Roma con l’obiettivo di dare voce alle associazioni che rappresentano persone con malattie neurologiche e alle loro famiglie. La Società italiana di neurologia (Sin) ha avviato un cammino che condurrà alla realizzazione degli Stati generali delle associazioni delle persone con malattie neurologiche, pensati per mettere in rete esperienze, bisogni e priorità e trasformarli in un riferimento concreto per le scelte sanitarie e sociali del Paese.

stati generali delle associazioni malattie neurologiche: obiettivi e ruolo della sin

Gli Stati generali vengono presentati come un momento decisivo per mettere in rete le realtà dei pazienti, far emergere bisogni comuni e renderli riconoscibili come forza collettiva. Secondo la Sin, l’iniziativa è un’azione strategica con tre finalità principali: facilitare il dialogo, guidare l’individuazione delle priorità e rendere evidente alle istituzioni e ai decisori politici la dimensione reale delle malattie neurologiche.

Il traguardo indicato mira alla creazione di iniziative capaci di rispondere in modo strutturato alle sfide sanitarie e sociali considerate centrali.

kick off a roma: survey, mappatura delle associazioni e partecipazione

Durante l’incontro di kick off sono stati presentati i risultati di una survey promossa dalla Sin, avviata a valle di una mappatura delle associazioni pazienti. Dalla ricognizione risultano 61 associazioni censite e 22 associazioni che hanno risposto al questionario.

Alla prima riunione plenaria hanno partecipato diverse realtà associative tra cui: Aimft (Associazione italiana malattia fronto temporale), Al.Ce. (Alleanza cefalalgici), Aps Famiglie Syngap1 Italia, Arsacs Odv (Atassia spastica di Charlevoix-Saguenay), Associazione conSLAncio onlus, Associazione famiglie Lgs Italia, Associazione italiana epilessia, Associazione italiana malattia di Alzheimer (Aima), Associazione italiana sclerosi multipla, Associazione italiana sindromi disimmuni rare del sistema nervoso centrale - AISiDiR, Associazione neurofibromatosi, Confederazione Parkinson Italia, Federazione italiana epilessie, Federazione nazionale associazioni trauma cranico - Fnatc, Fondazione lega italiana ricerca Huntington (Lirh foundation), La Rete-Associazioni italiane per le gravi cerebrolesioni, Mitocon (insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali) e Uniamo (Federazione italiana malattie rare).

mario zappia e la visione di un percorso comune

Il presidente della Sin, Mario Zappia, descrive la fase di avvio come uno dei passaggi più rilevanti per la Società. Il ruolo della Sin viene indicato come quello di facilitatrice di un percorso orientato ad aggregare associazioni che, secondo quanto riportato, spesso operano in modo singolo. L’obiettivo è arrivare a una convergenza su bisogni condivisi così da consentire ai decisori istituzionali di riconoscere l’esistenza di una massa critica di persone con malattie neurologiche che richiedono ascolto.

Viene inoltre delineata la prospettiva di un’iniziativa di sensibilizzazione in Parlamento entro novembre, finalizzata a sostenere decisioni riguardanti patologie di rilevanza sanitaria e sociale.

matilde leonardi: mission, focus group e metodo

Matilde Leonardi, membro del direttivo Sin e responsabile della mappatura e del contatto con le associazioni pazienti, sottolinea la vivacità emersa e la capacità delle associazioni di mantenere una mission chiara. La mission viene concentrata su quattro punti: riconoscibilità, percorsi diagnostici definiti, capacità di formare e di essere formati per medici che trattano malattie spesso complesse, e gestione dello sviluppo della ricerca come elemento fondamentale.

In base a questi pilastri la Sin prevede focus group finalizzati a individuare il minimo comun denominatore tra le associazioni partecipanti, citando come primo lavoro concreto e sinergico la costruzione di un’azione strutturata in parallelo con la richiesta di aggregazione avanzata dall’Oms tramite il Global action plan on epilepsy and other neurological disorders, con l’Italia descritta come uno dei pochi Paesi realmente impegnati in questa direzione.

criticità emerse dalla survey: diagnosi, assistenza, burocrazia e organizzazione

Le associazioni che hanno risposto alla survey riconoscono criticità trasversali considerate urgenti. La prima area riguarda diagnosi e percorsi diagnostici: vengono segnalati tempi lunghi, riconoscimento tardivo o mancato delle patologie, difficoltà nella transizione pediatria-adulto, carenza di centri di riferimento e percorsi diagnostici non sufficientemente aggiornati.

Un secondo blocco di criticità riguarda limiti nell’assistenza e nel supporto: accesso ridotto alla riabilitazione, sostegno psicologico e sociale insufficiente, difficoltà nel follow-up e nella continuità assistenziale, in particolare dopo la dimissione, oltre a criticità nella gestione dei pazienti privi di rete familiare.

La survey evidenzia anche l’impatto forte della burocrazia nell’accesso a farmaci, invalidità e benefici sociali, con carenza di sostegni per i familiari. Sul piano organizzativo emerge la necessità di maggiore collaborazione e integrazione tra specialisti, con team multidisciplinari e cooperazione formalizzata con le associazioni. Viene indicato anche un miglior coordinamento tra ospedale e servizi territoriali.

Infine, vengono riportate disparità regionali nell’accesso a diagnosi, cure e riabilitazione, oltre che a sperimentazioni e centri specialistici, con differenze nelle risorse sanitarie e nella formazione del personale medico.

priorità comuni per qualità della vita, inclusione e ricerca

Accanto alle criticità, le associazioni convergono su priorità di intervento comuni. Sul piano del riconoscimento e dell’inclusione vengono richiamati temi come stigma e discriminazione, difficoltà scolastiche e lavorative. In parallelo si evidenziano necessità legate a ricerca e terapie: richiesta di promuovere la ricerca scientifica, accelerare lo sviluppo di terapie innovative e rendere più equo l’accesso alle sperimentazioni cliniche.

Per la diagnosi e la programmazione sanitaria le associazioni chiedono l’aggiornamento dei Lea per le malattie che non lo hanno ancora ottenuto, la creazione di registri nazionali per migliorare la programmazione e velocizzare la diagnosi attraverso una maggiore consapevolezza degli specialisti per favorire il riconoscimento precoce.

Per la presa in carico viene indicata l’integrazione ospedale-territorio tramite Pdta e team multidisciplinari, con gestione continua dei pazienti. Si richiede l’ottimizzazione della presa in carico territoriale per ridurre gli spostamenti e garantire l’accesso ai centri di riferimento, insieme a una sburocratizzazione dei processi per facilitare l’accesso di pazienti e caregiver ai benefici sociali.

Riguardo alla qualità della vita sono citati sostegno psicologico e sociale continuativo, politiche di inclusione scolastica e lavorativa e attenzione al tema del “dopo di noi”, con strumenti di tutela giuridica ed economica per caregiver e famiglie.

In ambito ricerca, innovazione e accesso alle terapie vengono richiesti accesso più uniforme e tempestivo alle terapie innovative, con procedure più snelle per autorizzazioni e rimborsi, il coinvolgimento nelle sperimentazioni cliniche e un impegno più deciso nella promozione della ricerca scientifica per accelerare l’innovazione terapeutica.

focus group sin e Stati generali: costruzione della voce e prospettive

Le associazioni auspicano che gli Stati generali diventino uno spazio per costruire una voce forte e coesa capace di incidere sulle politiche sanitarie. Viene richiesta l’applicazione coerente delle leggi e l’uguaglianza nell’accesso alle cure su tutto il territorio nazionale.

La richiesta include un maggiore coinvolgimento delle istituzioni nelle progettualità future e una collaborazione continuativa e strutturata con comunità scientifica e altre associazioni tramite reti e tavoli permanenti. È indicata anche la necessità di definire priorità a breve e medio termine per chiarire il burden delle patologie neurologiche.

La Sin organizzerà tre focus group tematici: malattie rare e neuroinfiammatorie, secondo quanto riportato.

personaggi e figure citate

• Mario Zappia
• Matilde Leonardi