Voci 'invisibile": un libro di medicina narrativa sulle malattie rare

Nel contesto della Giornata mondiale delle malattie rare, Torino ha accolto la presentazione di un’opera nata dal percorso di medicina narrativa condotto dalla Scuola Holden, con il contributo non condizionante di Ascendis. L’iniziativa mette al centro la relazione di cura come elemento essenziale della gestione delle patologie rare, offrendo una lettura che esplora i vissuti di pazienti e caregiver attraverso la lingua delle fiabe e della narrazione condivisa.

medicina narrativa e relazione medico-paziente

medicina narrativa e relazione medico-paziente si intrecciano per offrire una visione integrata della cura. Il progetto, dedicato al tema dell’ipoparatiroidismo, coinvolge persone che convivono con la patologia, i caregiver e i clinici che li assistono, con l’obiettivo di restituire una dimensione esperienziale al percorso terapeutico. La narrazione viene utilizzata per raccontare aspetti non sempre visibili nelle cartelle cliniche, come la perdita, la ridefinizione dell’identità e la gestione della cronicità.

La pratica è sostenuta da un approccio basato sull’evidenza: la medicina narrativa non sostituisce il rigore clinico, ma lo integra con uno spazio di ascolto che permette di comprendere come la malattia influisce sulla quotidianità delle persone. La voce del paziente diventa parte integrante del percorso di cura, contribuendo a una percezione del medico come persona con una storia, oltre che come professionista sanitario.

laboratori di scrittura e fiabe per patologie rare

Tre strutture sanitarie italiane hanno ospitato i laboratori: l’ospedale Santa Maria della Misericordia di Udine, il poliambulatorio Larc di Pinerolo e il policlinico universitario Campus Bio-Medico di Roma. Sotto la guida di Filippo Losito, docente della Scuola Holden, pazienti e caregiver hanno esplorato temi legati al vissuto clinico attraverso la linguistica della fiaba, trasformando esperienze di cura in narrazioni condivise.

Gli incontri hanno favorito una sinergia tra metafora, simbolo e dialogo relazionale, offrendo a chi partecipa uno spazio sicuro in cui rendere visibili emozioni e significati spesso rimossi dal tempo breve della visita medica. In questo contesto, i partecipanti hanno potuto riconoscere risorse interiori e strategie di adattamento che accompagnano la gestione quotidiana della malattia.

impatto clinico e prospettive future

Secondo i medici coinvolti, la pratica narrativa ha arricchito sia l’approccio umano sia la dimensione professionale della cura. Si osserva una maggiore attenzione al linguaggio dei pazienti, ai silenzi e ai significati impliciti, con una relazione più bilanciata tra medico e paziente e una presa in carico orientata all’individuo nella sua globalità. La narrazione consente di percepire la malattia come parte di un contesto di vita più ampio, influenzando la percezione clinica del paziente e l’adesione terapeutica nel contesto reale della quotidianità.

Il libro «Voci dall'invisibile», composto da 13 fiabe originali, raccoglie l’esperienza collettiva emersa dai laboratori e propone una chiave interpretativa che esorta a integrare strumenti narrativi nei percorsi sanitari. La finalità non è una sostituzione della pratica medica, ma un’integrazione che arricchisce la relazione di cura e amplia la comprensione della persona al di là della patologia.

In conclusione, l’iniziativa si inserisce in una riflessione più ampia sulla centralità della relazione in medicina e sulla possibilità di utilizzare il racconto come alleato della cura, con l’obiettivo di rafforzare consapevolezza, adesione ai percorsi terapeutici e qualità della comunicazione tra medico e paziente.

figure chiave dell’iniziativa

• Filippo Losito
• Antonio Stefano Salcuni
• Marco Barale
• Andrea Palermo