Un'edicola di fiori per la campagna RareMeansCare nella Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Una campagna di sensibilizzazione sulle patologie rare ha l’obiettivo di rendere visibile una realtà spesso poco nota, ricordando che dietro ogni malattia ci sono storie, bisogni e percorsi di vita. Rare Means Care è stata avviata a livello nazionale e, a Milano, prende forma trasformando la storica edicola di Largo Crocetta in un’installazione floreale. L’allestimento resta in sede fino al 28 febbraio, culminando nella Giornata mondiale delle malattie rare.

rare means care: campagna di sensibilizzazione sulle malattie rare

installazione milanese e durata

La manifestazione coinvolge la città con una presenza fisica in una posizione centrale: l’edicola è riconfigurata come spazio espositivo, aperto ai passanti per vivere in prima persona il messaggio di attenzione verso le patologie rare. Un lato della struttura è arricchito da un grande specchio che funge da photobooth spontaneo e aperto, accompagnato dall’invito “Perché anche un solo istante è pieno di vita”.

significato simbolico e interazione con i passanti

La scelta del simbolismo è mirata a includere e coinvolgere la cittadinanza: una gerbera arancione simbolizza la cura e l’impegno, con materiali informativi che raccontano la prospettiva delle persone con malattia rara, dei caregiver e della comunità scientifica. L’installazione è pensata per offrire un contatto attivo e diretto con il messaggio della campagna, facilitando la consapevolezza culturale e sociale sul valore dell’ascolto.

impegno globale e comunità

Rare Means Care si integra in un impegno più ampio di Sobi, noto per l’iniziativa Unite4Rare. Il programma è stato co-creato insieme alle leadership delle comunità di pazienti internazionali e al top management aziendale, con l’obiettivo di definire l’impatto atteso e le aspettative di pazienti e caregiver. L’iniziativa riflette i valori aziendali di cura, ambizione, responsabilità, urgenza e collaborazione, orientati a un dialogo costruttivo tra pazienti, comunità scientifica e l’azienda stessa.

dati e contesto globale sulle malattie rare

Le malattie rare rappresentano una sfida sanitaria e sociale di rilievo globale, con oltre 10mila patologie conosciute che interessano circa 400 milioni di persone nel mondo. Per il 95% di tali patologie non esiste ancora una cura approvata. L’iniziativa rientra in un contesto di impegno che mira a promuovere consapevolezza, ascolto e informazione presso la comunità dei pazienti e i caregiver.

Nel testo sono citati i protagonisti:

• Fabrizio Capetta — Vice Presidente e General Manager di Sobi Italia, Grecia, Malta e Cipro