Sportello Malattie Rare presentato ad Alessandria in occasione di "Rari in Rete 2026

In Alessandria si apre un percorso di cura dedicato alle malattie rare, caratterizzato da una rete di riferimenti, iniziative di ascolto e una forte connessione tra istituzioni, pazienti e associazioni. L’obiettivo è trasformare la gestione clinica in un processo coordinato e accessibile, con servizi mirati e opportunità di partecipazione alla ricerca.

sportello malattie rare all’aou alessandria: rete ascolto e coordinamento

Lo Sportello Malattie Rare è stato creato per offrire un punto di accoglienza e orientamento, facilitare l’accesso ai percorsi di cura e promuovere la collaborazione tra specialisti. Il servizio è gestito dal dottor roberto santi, con il supporto di un professionista sanitario dedicato, e opera nel poliambulatorio Gardella. L’iniziativa mira a garantire ascolto, orientamento verso i riferimenti di riferimento, accompagnamento nel percorso assistenziale e supporto amministrativo per esenzioni, invalidità e tutela dei diritti.

servizi e obiettivi

ascolto e orientamento verso gli specialisti di riferimento; coordinamento tra i professionisti coinvolti; continuità della presa in carico; attenzione al supporto amministrativo per esenzioni e diritti.

rete regionale e collaborazione tra istituzioni e associazioni

Nell’ambito del convegno, viene presentata la rete malattie rare della regione Piemonte e le finalità della rete dell’ospedale universitario di Alessandria. Ampio spazio è dedicato al ruolo del Tavolo Tecnico, ai Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali e all’attività del Centro di Coordinamento e del Registro Regionale, con particolare attenzione alla programmazione sanitaria e al rafforzamento delle sinergie tra istituzioni e realtà associative.

• cooperazione con associazioni di pazienti
• integrazione tra attività di ricerca e cura

convegno e iniziative della giornata mondiale delle malattie rare

In occasione della giornata mondiale delle malattie rare, è previsto un convegno nel Salone di Rappresentanza dell’AOU Alessandria. L’apertura è affidata al responsabile del Dipartimento Attività Integrate Ricerca e Innovazione, con un focus sull’evoluzione della rete regionale e sull’importanza della presa in carico integrata. Il pomeriggio è dedicato all’esperienza dell’Associazione Pazienti Malattie Rare Regione Piemonte e agli aspetti organizzativi dell’AOU, inclusi il day hospital pediatrico e le attività di biobanking.

focus tematici

• rete europea delle Malattie Rare
• rete Malattie Rare Regione Piemonte
• percorsi diagnostico-terapeutici

La presa in carico integrata e continuativa rappresenta la sfida centrale nella gestione delle malattie rare, con la rete che assume un ruolo imprescindibile nel collegare pazienti, famiglie e professionisti.