Vivere con la Sla: storie di pazienti e disfagia a tavola

Una proposta multimediale promossa da Aisla e Slafood, con il contributo scientifico dei Centri clinici Nemo e il supporto non condizionante di Zambon, mette al centro le storie di chi convive con la SLA. La narrazione intreccia passato e presente, passioni personali e quotidianità, offrendo una visione concreta delle dinamiche legate a una malattia neurodegenerativa rara e progressiva.

a cena con la sla: una serie che racconta la sclerosi laterale amiotrofica attraverso la tavola

format e protagonisti

Nei tre episodi disponibili sui canali social e sui siti di Aisla e Slafood, i protagonisti partono dal proprio piatto del cuore per condividere passioni, ostacoli quotidiani e aspirazioni oltre la malattia. Lo chef Roberto Carcangiu, presidente dell’Associazione professionale Cuochi Italiani, vicepresidente di Slafood e direttore didattico del Congusto Institute, reinterpreta le ricette offrendo versioni a consistenza modificata per chi ha disfagia, consentendo una fruizione accessibile senza rinunciare al gusto. Virata narrativa e culinaria si accompagnano al commento di Davide Rafanelli, presidente di Slafood e consigliere nazionale di Aisla, e al punto di vista scientifico della neurologa Federica Cerri, referente dell’Area Sla al Centro Clinico Nemo di Milano.

protagonisti e racconti

Mais Nouriev, maestro e coreografo di fama internazionale recentemente scomparso, racconta l’amore per l’Italia e per la danza, spiegando come continui a immaginare movimenti e nuove coreografie nonostante la SLA. Catia condivide la passione per il canto e descrive come, dopo la diagnosi, sia riuscita a trasformare una sfida in una nuova abilità. Stefano, appassionato di astronomia e montagna, racconta il sogno di documentare un’eclissi solare e ammette la nostalgia delle camminate in vetta. Ogni puntata è centrata su un piatto simbolico: la pizza di Mais, gli spaghetti alla chitarra di Catia e gli spaghetti alle vongole di Stefano.

contesto clinico e obiettivi sociali

La serie esprime l’impegno nel fornire una cornice di cura multidisciplinare che assista i pazienti e contribuisca a una quotidianità autonoma e dignitosa. La collaborazione tra associazioni di pazienti, realtà scientifiche e l’industria mira a elevare la presenza della SLA nel dibattito pubblico, promuovendo la ricerca e l’innovazione scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone e delle loro famiglie.

dati principali sulla sla

La SLA, nota anche come malattia di Lou Gehrig, è una patologia neurodegenerativa rara che interessa in prevalenza i motoneuroni, provocando perdita di forza muscolare e difficoltà di movimento, linguaggio, deglutizione e respiro. Non altera le funzioni cognitive o sensoriali. A livello globale l’incidenza è di 1-2,6 casi ogni 100.000 abitanti, con circa 384 diagnosi nuove ogni giorno. In Italia si stimano oltre 6.000 casi, con circa 2.000 nuove diagnosi ogni anno. L’età di esordio si colloca tipicamente tra i 60 e i 65 anni, con una lieve prevalenza femminile rispetto al maschile. Le cause restano multifattoriali e la durata media della vita dopo l’esordio è tra 2 e 5 anni; la mortalità è spesso legata al coinvolgimento dei muscoli respiratori.

Secondo le relazioni espresse dai professionisti coinvolti, la diagnosi impone un percorso di cura che integri competenze mediche e supporto psicologico, per accompagnare il paziente e i familiari nell’affrontare le molteplici conseguenze della malattia.

Conosciuta anche come malattia dei motoneuroni, la SLA resta una condizione di grande impatto sociale e sanitario, con una necessità continua di informazione, sostegno e innovazione clinica.

Nel cast della serie emergono figure chiave della comunità: una presenza che accompagna lo spettatore nel viaggio tra cibo, passione e resilienza.

• Mais Nouriev
• Catia
• Stefano