Miastenia: supportare i pazienti dopo la diagnosi iniziale
corso di formazione terapeutica per la miastenia
L’Associazione Miastenia Odv ha avviato un’importante iniziativa nel Triveneto, finalizzata a supportare i pazienti affetti da miastenia gravis. Questo progetto si concentra sull’accoglienza e sul sostegno ai nuovi pazienti, che necessitano di orientamento e informazioni utili per affrontare la malattia.
l’importanza dell’accoglienza per i pazienti
Marco Rettore, presidente dell’Associazione Miastenia Odv, ha sottolineato l’importanza di fornire un punto di riferimento ai pazienti in fase di prima diagnosi. Durante l’evento “La tutela del paziente con malattie rare”, svoltosi a Roma e promosso dall’Omar – Osservatorio Malattie Rare, è stata evidenziata la necessità di creare un ambiente accogliente e informativo.
il corso di formazione terapeutica
“Organizziamo anche un corso di formazione terapeutica rivolto a pazienti, caregiver, medici e infermieri”, ha dichiarato Rettore. Questo percorso formativo è progettato per rispondere alle domande dei pazienti attraverso incontri con specialisti del settore.
obiettivi del corso
- Fornire informazioni dettagliate sulla miastenia gravis
- Sostenere i caregiver nella gestione della malattia
- Formare medici e infermieri sulle migliori pratiche assistenziali
- Crea una rete di supporto tra pazienti e professionisti sanitari
L’incontro ha ricevuto il contributo non condizionato da parte di Ucb Pharma, dimostrando l’impegno collettivo verso la sensibilizzazione delle malattie rare.