Idrosadenite suppurativa e cronicità, l’appello degli esperti per un riconoscimento importante

idrosadenite suppurativa: un problema di salute pubblica

Un recente incontro alla Camera dei deputati ha messo in evidenza le criticità legate all’idrosadenite suppurativa, una patologia caratterizzata da diagnosi tardive e difficoltà nell’accesso alle terapie. L’evento è stato promosso dall’onorevole Luciano Ciocchetti, vicepresidente della Commissione Affari sociali, in collaborazione con l’associazione pazienti Passion People e con il supporto di Ucb Pharma.

obiettivi dell’incontro

L’obiettivo principale della conferenza era quello di richiedere l’inserimento dell’idrosadenite suppurativa nel Piano nazionale delle cronicità (Pnc). Questa malattia infiammatoria cronica colpisce circa 11,4 persone ogni 100mila abitanti, con una prevalenza maggiore tra le donne nella fascia d’età compresa tra i 20 e i 40 anni. Si stima che il numero reale di pazienti possa essere sottostimato a causa delle difficoltà diagnostiche.

caratteristiche e impatti della patologia

L’idrosadenite suppurativa si manifesta attraverso lesioni dolorose e ricorrenti, rendendo complessa la gestione uniforme su tutto il territorio nazionale. La Giornata mondiale dell’idrosadenite suppurativa, celebrata ogni anno il 6 giugno, ha rappresentato un’importante occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni riguardo questa malattia.

• Alessandro Giunta – Uosd Dermatologia Azienda ospedaliera Policlinico Tor Vergata di Roma
• Angelo Valerio Marzano – presidente task force Sidemast idrosadenite suppurativa
• Guido Quintino Liris – membro della Commissione Bilancio del Senato
• Damiano Abeni – responsabile dell’Unità di Epidemiologia clinica dell’Istituto dermopatico dell’Immacolata Irccs Roma
• Giusi Pintori – direttrice dell’associazione Passion People

sostenibilità e necessità di azioni concrete

L’incontro ha sottolineato l’importanza di una risposta coordinata che coinvolga istituzioni, professionisti sanitari e associazioni per affrontare le sfide poste dall’idrosadenite suppurativa. È fondamentale promuovere una cultura della sensibilizzazione, ricerca e formazione degli operatori sanitari per garantire cure tempestive ed efficaci.

interventi richiesti dalle istituzioni

I relatori hanno evidenziato la necessità di investire risorse mirate nella cura dell’idrosadenite suppurativa come atto di responsabilità sociale. Il riconoscimento ufficiale della malattia all’interno dei LEA è un passo significativo; La piena inclusione nel PNC rimane cruciale per soddisfare adeguatamente le esigenze dei pazienti.

dichiarazioni significative degli esperti

I professionisti hanno ribadito che l’Hs non deve essere considerata una malattia marginale ma piuttosto una condizione seria che richiede attenzione immediata. Le conseguenze economiche sono gravi: oltre il 60% dei pazienti segnala difficoltà lavorative significative a causa della malattia.

• Difficoltà nella continuità lavorativa: oltre il 60%
• Casi di modifica o interruzione del percorso professionale: circa il 40%
• Cura tempestiva richiesta dai pazienti per migliorare la qualità della vita

L’intervento collettivo delle istituzioni è essenziale per assicurare tutele sociali adeguate ai pazienti affetti da idrosadenite suppurativa. Solo così sarà possibile costruire risposte efficaci e giuste per tutti coloro che convivono quotidianamente con questa patologia.