Firenze: in bici lungo il Danubio per raccogliere fondi per Michael, malato di SLA
la diagnosi di sclerosi laterale amiotrofica
Nel 2017, Micheal, un irlandese, ha iniziato a notare un cambiamento nella sua voce, che ha cominciato a rallentare. Inizialmente considerava questo fenomeno come parte del processo di invecchiamento. Con il passare del tempo, si è reso conto che non riusciva più a eseguire esercizi fisici come prima. Dopo aver consultato vari medici senza ottenere risposte concrete, una consigliera gli suggerì di rivolgersi a un neurologo. La diagnosi definitiva di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è arrivata all’inizio del 2020.
il percorso terapeutico e la vita durante la pandemia
Dopo la diagnosi, il medico prescrisse riluzolo e toco per gestire i sintomi della malattia. Con l’arrivo della pandemia da Covid-19, Micheal si trasferì nell’appartamento della compagna Marie. Durante il lockdown hanno condiviso momenti significativi insieme, sviluppando una connessione profonda e accettando la nuova realtà legata alla malattia. Successivamente hanno acquistato una casa vicino a Bordeaux per adattarsi alle necessità future.
iniziativa personale per la ricerca sulla SLA
Non avendo accesso ai programmi di ricerca disponibili, Micheal decise di intraprendere un viaggio in bicicletta lungo il Danubio per raccogliere fondi destinati alla ricerca sulla SLA. Partito nell’autunno del 2021, affrontò diverse difficoltà fisiche ma completò il percorso nella primavera del 2022.
esperienze in Australia e vita attuale
In seguito al viaggio in Europa, Micheal volò in Australia per visitare l’amico Peter Hewlett e percorse parte della Flinders Highway in bicicletta. Nonostante le sfide fisiche incontrate durante il tragitto, continuò a perseverare nel suo cammino. Attualmente risiede a Firenze dove riceve assistenza dal team SLA di Neurologia di Careggi.
sostegno e supporto dalla comunità
AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) ha fornito supporto alla famiglia sin dall’inizio del percorso burocratico legato alla malattia. Micheal ha accesso a fisioterapia specializzata e consulenze psicologiche grazie alla collaborazione con i professionisti sanitari competenti.
convegno sul tema della SLA
Un convegno dedicato alla SLA si terrà venerdì 13 giugno presso l’Aula Magna dell’ospedale Careggi. L’evento mira ad approfondire diversi aspetti della malattia attraverso interventi di esperti nei campi pneumologico, neurologico e psicologico.
- Micheal – protagonista dell’articolo
- Marie – compagna di Micheal
- Peter Hewlett – amico suonatore di cornamusa
- AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica
- Professionisti del team SLA di Neurologia di Careggi
- Sostenitori del convegno: Regione Toscana, AUSL Toscana Centro, AOU Careggi e Università degli Studi di Firenze