Sla e malattie rare: successo della conferenza nazionale Aisla a Jesi
evento nazionale aisla: formazione e comunità
Dal 16 al 17 maggio, l’Hotel Federico II di Jesi ha ospitato un’importante iniziativa promossa da Aisla, che ha visto la partecipazione di oltre 130 rappresentanti provenienti da diverse regioni italiane. Questo evento ha riunito presidenti di sezione, referenti territoriali, operatori, volontari e persone affette da Sla in un contesto di formazione, confronto e democrazia associativa. Si è trattato di un momento significativo per rafforzare il senso di appartenenza a una comunità impegnata con competenza e responsabilità.
primo giorno: cura e ascolto
Il primo giorno della Conferenza Nazionale Aisla 2025 ha avuto come tema centrale l’impegno dell’Italia nella cura e nell’ascolto. L’evento ha dato voce a una realtà generosa e competente, pronta a costruire un sistema di assistenza più umano ed equo. Il titolo ‘Aisla chiama a raccolta l’Italia della cura’ ha rappresentato una vera dichiarazione d’intenti per un’alleanza tra istituzioni, professionisti del settore, famiglie e volontari.
- Aisla Forma – Istituto Carlo Urbani di Porto Sant’Elpidio
- Aisla Incontra – Agorà partecipata
confronto con le istituzioni
Nella seconda parte della giornata si è svolta una tavola rotonda intitolata ‘Nuove prospettive normative e il Progetto di Vita’, dove si sono affrontate le sfide legate alla disabilità. Sono intervenuti diversi esponenti istituzionali:
- Alessandra Locatelli, ministra per le Disabilità
- Maria Teresa Bellucci, viceministra del Lavoro e Politiche sociali
- Antonio Pelagatti, Garante
- Filippo Saltamartini, assessore regionale
- Samuele Animali, vicesindaco di Jesi
- Paolo Bandiera, direttore Affari generali Aism (Associazione italiana sclerosi multipla)
senso profondo dell’associazione aisla
I rappresentanti dell’associazione hanno ribadito l’importanza del diritto alla cura come un valore universale. Un momento particolarmente toccante è stato dedicato alla figura di Armida Barelli, prima donna con Sla riconosciuta beata, seguita dalla creazione del ‘Grande Albero della Vita’. La giornata si è conclusa con uno spettacolo offerto dagli artisti dell’Ente Palio di San Floriano.
assemblea nazionale dei soci aisla: riflessioni sul futuro
Nella giornata conclusiva del 17 maggio si è tenuta l’Assemblea nazionale dei soci Aisla. Questo incontro non è stato solo formale ma ha rappresentato un’opportunità per riflettere sui risultati ottenuti dall’associazione nel corso dell’anno. È stata presentata anche una nuova soluzione digitale destinata a persone con Sla e caregiver.
- Adozione del Bilancio consuntivo 2024
- PRESENTAZIONE DEL BILANCIO SOCIALE
- Sostegno ricevuto da donatori e contribuenti del 5×1000: oltre 2 milioni di euro
- Erogazione quasi 8.000 servizi attraverso le sedi territoriali
Aisla continua a consolidare alleanze strategiche con enti come Fondazione AriSla e Fondazione Serena, dimostrando come la co-progettazione possa portare eccellenza nel settore della salute.
“Aisla è tutto questo: una rete che si rinnova ogni giorno”, conclude Massimelli.