Sla e malattie rare, conferenza nazionale Aisla a Jesi
conferenza nazionale aisla a jesì
Il 16 e 17 maggio, la città di Jesi, situata in provincia di Ancona, sarà il palcoscenico della Conferenza nazionale Aisla, un evento di grande importanza per l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica. Questo incontro rappresenta un’opportunità fondamentale per discutere risultati raggiunti, affrontare sfide future e rafforzare la collaborazione tra le istituzioni, i professionisti e la comunità nel campo delle disabilità complesse.
programma dell’evento
L’apertura della conferenza avverrà venerdì 16 maggio con una sessione formativa dedicata agli studenti dell’Istituto sociosanitario Carlo Urbani di Porto Sant’Elpidio. Seguirà un’Agorà che favorirà il dialogo con i dipartimenti nazionali dell’associazione. Nel pomeriggio, a partire dalle ore 15:00, si svolgerà un evento pubblico presso l’Hotel Federico II di Jesi. L’inaugurazione sarà caratterizzata dai saluti istituzionali delle seguenti figure:
- Alessandra Locatelli, Ministro per le Disabilità
- Maria Teresa Bellucci, Viceministro al Lavoro e Politiche sociali
- Filippo Saltamartini, Vicepresidente e Assessore alla Sanità della Regione Marche
- Samuele Animali, Vicesindaco di Jesi
momento centrale della conferenza
Un’importante Tavola rotonda dal titolo “Nuove prospettive normative e il Progetto di vita”, moderata da Stefania Bastianello, direttore tecnico di Aisla, costituirà il fulcro dell’incontro. Interverranno esperti come:
- Antonio Pelagatti, Autorità Garante dei diritti delle persone con disabilità
- Paolo Bandiera, Direzione nazionale Aism e Osservatorio Disabilità
- Michela Coccia, Direttore clinico del Centro Nemo di Ancona
testimonianze significative e cerimonia speciale
Saranno trattati temi cruciali come il ruolo del Garante nel nuovo contesto normativo, la creazione di Progetti di vita personalizzati e l’importanza del supporto ai caregiver familiari. Un momento toccante sarà rappresentato dalla testimonianza della Beata Armida Barelli, presentata da Ernesto Preziosi, Alberto Fontana e Mario Sabatelli. La cerimonia dell’Albero della vita simboleggerà l’impegno dei volontari.
assemblea nazionale aisla del 17 maggio
Nella giornata successiva, sabato 17 maggio, si terrà l’Assemblea nazionale Aisla, durante la quale la presidente Fulvia Massimelli relazionerà sull’attività svolta nel corso del 2024 e sugli obiettivi strategici per il 2025. Durante questa assemblea verrà presentato un progetto innovativo che integra tecnologie avanzate per il monitoraggio delle persone affette da Sla.
dichiarazioni della presidente massimelli
“La nostra assemblea è un momento importante non solo per la democrazia associativa ma anche per riflettere sulla fragilità spesso invisibile”, ha dichiarato Massimelli. “Aisla continua a sostenere le persone con Sla garantendo ascolto, cura e diritti”. Per registrarsi all’appuntamento pubblico è possibile inviare una email a [email protected].