Sla a Jesi: aisla mobilita l’Italia per la cura
L’evento odierno rappresenta un’importante iniziativa per l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (Aisla), che ha riunito a Jesi diverse realtà impegnate nella cura e nel supporto delle persone affette da questa malattia. La conferenza nazionale, intitolata “Aisla chiama a raccolta l’Italia della cura”, si propone di affrontare le sfide legate alla responsabilità condivisa e alla prossimità nel contesto dell’assistenza.
il valore della comunità nella cura
L’incontro ha visto la partecipazione di istituzioni, professionisti del settore, volontari e studenti. L’obiettivo comune è stato quello di trasformare il momento di ascolto in azioni concrete in ambito politico, sociale e culturale. Due momenti significativi hanno caratterizzato l’apertura dei lavori:
aisla forma
Il primo evento, chiamato ‘Aisla Forma’, si è tenuto presso l’Istituto Carlo Urbani di Porto Sant’Elpidio. Qui gli studenti hanno avuto l’opportunità di partecipare a un percorso educativo sulla SLA, acquisendo conoscenze fondamentali e sviluppando un senso di responsabilità verso una cultura della solidarietà.
aisla incontra
Il secondo momento, ‘Aisla Incontra’, ha riunito volontari e referenti provenienti da tutta Italia in un dialogo aperto. Questa agorà ha sottolineato l’impegno quotidiano dell’Associazione e ha rafforzato il senso di appartenenza tra i membri.
responsabilità condivisa nella gestione della sla
La presidente nazionale Aisla, Fulvia Massimelli, ha evidenziato la necessità di modelli operativi efficaci per affrontare le complessità della SLA. Pina Esposito, Segretario nazionale Aisla, ha aggiunto che la malattia non colpisce solo i pazienti ma coinvolge anche le famiglie nell’affrontare esigenze cliniche e organizzative.
- Fulvia Massimelli – Presidente Nazionale Aisla
- Pina Esposito – Segretario Nazionale Aisla
- Marisa Trobbiani – Presidente Aisla Marche
- Paolo Bandiera – Direttore Affari Generali Aism
- Filippo Saltamartini – Vicepresidente Regione Marche
- Ernesto Preziosi – Storico e Biografo
sostenere i caregiver familiari
Sostenere coloro che si prendono cura dei pazienti con SLA è considerato non solo un dovere istituzionale ma anche una responsabilità civile. Filippo Saltamartini ha sottolineato come la Regione Marche stia investendo risorse specifiche per supportare i caregiver familiari attraverso programmi dedicati.
l’importanza del progetto di vita
Nella tavola rotonda ‘Nuove prospettive normative e il Progetto di Vita’, esperti hanno discusso sull’evoluzione dell’assistenza domiciliare e sull’importanza della personalizzazione dei servizi assistenziali per garantire dignità ai pazienti. Paolo Bandiera ha messo in luce come sia fondamentale integrare pratiche cliniche con assistenza domiciliare.
testimonianza significativa: armida barelli
A conclusione della giornata è stata dedicata una tavola rotonda alla figura storica di Armida Barelli, prima beata con SLA. Ernesto Preziosi ha descritto la sua vita come esempio di fede e impegno educativo, trasformando la sofferenza in testimonianza positiva.