Malattie rare e ipoparatiroidismo: nuove linee guida dall’endocrinologa
ipoparatiroidismo: una malattia rara e invalidante
L’ipoparatiroidismo è una condizione poco conosciuta, progressiva e fortemente invalidante. In Italia, circa 10.000 persone sono colpite da questa patologia, la quale può trasformare radicalmente la vita di chi ne soffre. Nonostante ciò, l’impatto dell’ipoparatiroidismo non è adeguatamente valutato sotto il profilo diagnostico, terapeutico e assistenziale.
richieste dei pazienti
I pazienti affetti da ipoparatiroidismo sono attualmente trattati con calcio e vitamina D attiva. Esprimono la necessità di una terapia più efficace e di una preparazione maggiore per i medici generali e gli specialisti che spesso non riconoscono o non conoscono questa malattia.
iniziative dell’Associazione Medici Endocrinologi
Agnese Persichetti, medico endocrinologo dell’Associazione Medici Endocrinologi (Ame), ha dichiarato che l’associazione si impegna costantemente nella formazione e informazione dei medici di medicina generale e degli specialisti. Vengono realizzati documenti informativi e divulgativi per migliorare la conoscenza della patologia.
linee guida in fase di sviluppo
Inoltre, l’Ame sta preparando delle linee guida da presentare all’Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con altre società scientifiche. Questa iniziativa è stata promossa durante un evento istituzionale organizzato dall’Associazione Pazienti con Ipoparatiroidismo (Appi) a Roma, in occasione della Giornata Internazionale dell’Ipoparatiroidismo prevista per il 1° giugno.
- Agnese Persichetti – Medico endocrinologo
- Associazione Medici Endocrinologi (Ame)
- Associazione Pazienti con Ipoparatiroidismo (Appi)
- Ascendis Pharma – Contributo non condizionante
- Palazzo Baldassini – Sede dell’evento a Roma