Primo farmaco per egpa: una rivoluzione nella cura delle malattie rare

evoluzione della cura dell’egpa

Negli ultimi anni, la gestione dell’Egpa (granulomatosi eosinofila con poliangioite) ha subito significativi cambiamenti grazie all’introduzione di nuove opzioni terapeutiche. La disponibilità di mepolizumab, un farmaco approvato due anni fa, ha rappresentato una svolta per i pazienti affetti da questa malattia rara. Francesca R. Torracca, presidente dell’Apacs (Associazione pazienti sindrome di Churg Strauss o Egpa), ha evidenziato come le prospettive di cura siano migliorate notevolmente rispetto a dieci anni fa, quando l’unica terapia disponibile era quella basata su corticosteroidi ad alte dosi.

miglioramento della qualità della vita

L’introduzione di nuovi farmaci ha permesso ai pazienti di ridurre l’assunzione di cortisone per tutta la vita, migliorando così la qualità della vita e il benessere generale. I pazienti oggi possono godere di una salute percepita migliore e avere maggiori possibilità di svolgere attività quotidiane senza gli effetti collaterali dei corticosteroidi. Inoltre, il rapporto con i medici è cambiato in modo positivo; i professionisti sanitari mostrano una maggiore volontà di instaurare un’alleanza terapeutica che favorisca una relazione basata sulla fiducia.

difficoltà nella diagnosi

Nonostante i progressi nei trattamenti, la diagnosi dell’Egpa rimane complessa. I sintomi iniziali possono essere simili a quelli di altre patologie respiratorie, come asma e poliposi nasale. Spesso la diagnosi avviene solo dopo manifestazioni vasculitiche gravi che portano a ricoveri urgenti. L’importanza del trattamento tempestivo è cruciale nel determinare il controllo dei sintomi e migliorare la qualità della vita del paziente.

impatto psicologico e supporto

L’arrivo alla diagnosi può generare sentimenti contrastanti: da un lato c’è sollievo nel ricevere una spiegazione per i propri sintomi, dall’altro si affronta la realtà di convivere con una malattia rara e cronica. Per questo motivo, l’associazione offre percorsi annuali di coaching per supportare i pazienti nell’affrontare gli aspetti psicologici legati alla patologia.

iniziative per il riconoscimento dell’invalidità

L’Apacs sta lavorando attivamente per ottenere il riconoscimento dell’invalidità civile per i pazienti affetti da Egpa. Attualmente, questa condizione non ha un proprio codice specifico e viene valutata in base all’asma, trascurando le complessità associate all’Egpa stessa. Sono stati sviluppati percorsi diagnostici e terapeutici (Pdta) in diverse regioni italiane per garantire un supporto adeguato ai pazienti.

• Francesca R. Torracca – Presidente Apacs
• Pazienti affetti da Egpa
• Membri della comunità scientifica
• Medici specialisti
• Casi clinici documentati negli ultimi anni

Grazie agli sforzi dell’associazione e alla collaborazione con esperti del settore sanitario, sono stati compiuti importanti passi avanti nella gestione della malattia a livello nazionale ed europeo.