Malattie rare: il primo farmaco per egpa cambia la cura
La sindrome di Churg Strauss, nota anche come granulomatosi eosinofila con poliangioite (Egpa), ha visto un significativo progresso nella diagnosi e nel trattamento negli ultimi anni. Questo cambiamento è stato in gran parte influenzato dall’introduzione di nuovi farmaci, tra cui il mepolizumab, che ha migliorato notevolmente la qualità della vita dei pazienti.
evoluzione della cura dell’egpa
Francesca R. Torracca, presidente dell’Associazione pazienti sindrome di Churg Strauss (Apacs), evidenzia come l’approvazione del mepolizumab, avvenuta due anni fa, abbia trasformato le prospettive per i pazienti affetti da questa malattia rara. Prima dell’arrivo di questo farmaco, l’unica terapia disponibile consisteva nell’assunzione di corticosteroidi ad alte dosi per periodi prolungati. Oggi i pazienti possono contare su trattamenti più efficaci e meno invasivi.
miglioramento della qualità della vita
L’introduzione di nuove terapie ha portato a un netto miglioramento nella salute percepita dei pazienti. La possibilità di ridurre o eliminare l’uso del cortisone ha avuto un impatto positivo sulla capacità di svolgere attività quotidiane e sulla gestione degli effetti collaterali. Inoltre, si è assistito a un cambiamento nel rapporto tra paziente e medico: le nuove generazioni di professionisti mostrano una maggiore disponibilità a instaurare relazioni basate sulla fiducia e sull’alleanza terapeutica.
difficoltà nella diagnosi
Nonostante i progressi terapeutici, la diagnosi dell’Egpa rimane complessa. I sintomi iniziali sono spesso simili a quelli di altre patologie respiratorie comuni, rendendo difficile riconoscere tempestivamente la malattia. Torracca sottolinea che molte diagnosi vengono effettuate solo dopo che si sono manifestate complicanze vasculitiche gravi.
l’impatto emotivo della diagnosi
Ricevere una diagnosi può generare sentimenti contrastanti: se da un lato vi è un senso di sollievo nel dare un nome alla propria condizione, dall’altro c’è l’angoscia legata alla consapevolezza di affrontare una malattia cronica rara. L’associazione offre supporto psicologico attraverso percorsi di coaching per aiutare i pazienti ad affrontare queste sfide emotive.
iniziative per il riconoscimento dell’invalidità
L’Apacs sta lavorando attivamente per ottenere il riconoscimento dell’invalidità civile per i pazienti affetti da Egpa. Attualmente la malattia non possiede un codice specifico e viene valutata in base all’asma, trascurando così le sue particolari complessità. Negli ultimi anni sono stati sviluppati percorsi diagnostici e terapeutici (Pdta) in diverse regioni italiane.
ruolo dell’associazione
L’associazione Apacs si distingue come unica realtà in Italia ed Europa dedicata esclusivamente all’Egpa. Ha svolto un’importante funzione istituzionale collaborando con la comunità scientifica e medica per creare una rete di supporto che copre praticamente tutte le regioni italiane.
- Francesca R. Torracca – Presidente Apacs
- Mepolizumab – Farmaco innovativo
- Pazienti affetti da Egpa
- Medici delle nuove generazioni
- Casi clinici significativi