Malattie rare e screening per sma: la mancanza del decreto attuativo nelle Regioni
importanza di un decreto attuativo per lo screening neonatale
La questione della garanzia dei diritti per tutti i bambini in Italia è di fondamentale importanza. L’onorevole Maria Elena Boschi, Coordinatore dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, ha sottolineato la necessità di un decreto attuativo nazionale che possa uniformare le opportunità di screening neonatale in tutto il Paese.
situation attuale dello screening neonatale
Attualmente, molte regioni italiane hanno già incluso nel loro programma di screening neonatale l’atrofia muscolare spinale (SMA) e altre patologie. Nonostante questi progressi, permangono disparità significative tra le diverse aree geografiche. Non tutti i bambini hanno accesso agli stessi servizi e diritti in merito allo screening.
richiesta di una cornice nazionale
“È essenziale che ci sia un decreto attuativo da parte del ministero della Salute,” ha affermato Boschi durante un convegno online dedicato alla presentazione del volume ‘Screening per la SMA: la responsabilità di una scelta’, realizzato dall’Omar in collaborazione con Famiglie SMA Aps Ets e con il supporto non condizionante di Novartis.
storia legislativa sullo screening neonatale
L’onorevole Boschi ha ricordato gli sforzi compiuti nel 2016, quando si trovava al governo con Renzi. In quell’occasione, si riuscì a ottenere una legge sullo screening neonatale esteso (Sne), seguita nel 2017 da un decreto che stabiliva le procedure da seguire. Nel 2019 si è tornati a lavorare su questo tema, includendo nuovamente la SMA nello Sne e introducendo aggiornamenti biennali per l’inclusione di nuove patologie.
sollecitazioni al ministro della salute
Nonostante gli sforzi e i progressi fatti fino ad oggi, il decreto attuativo necessario continua a mancare. Boschi ha evidenziato come siano state fatte numerose sollecitazioni al ministro Schillaci, il quale ha espresso pubblicamente l’intenzione di procedere in questa direzione. Dopo due anni e mezzo dall’insediamento del governo, il decreto rimane ancora assente.
- Maria Elena Boschi – Coordinatore Intergruppo Parlamentare Malattie Rare
- Novartis – contributore non condizionante
- Omar – Osservatorio malattie rare
- Famiglie SMA Aps Ets – partner nella ricerca
- Beatrice Lorenzin – ex ministra della Salute coinvolta nel decreto del 2017
- Pietro Schillaci – Ministro della Salute attuale sollecitato per il decreto