evento la promessa per la ricerca
Durante l’evento in streaming denominato “La promessa per la ricerca”, sono emerse dichiarazioni significative relative all’assistenza delle persone affette da patologie gravi come la sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Il segretario nazionale di Aisla, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, ha sottolineato l’importanza di un supporto adeguato non solo per gli individui con malattie rare, ma anche per le loro famiglie.
importanza del supporto domiciliare
Pina Esposito ha dichiarato che “la nostra patologia ha un impatto assistenziale di altissima intensità”. Nonostante ciò, la scelta di rimanere a casa è prevalente tra i pazienti. Egli ha evidenziato che le famiglie ricoprono un ruolo cruciale, sottolineando la necessità di fornire loro un adeguato supporto. “Per ottenere un perimetro di protezione”, è essenziale stabilire “percorsi dedicati e privilegiati”, definiti e tempestivi, affinché le cure a domicilio siano organizzate in base ai bisogni specifici.
l’approccio umano nella cura
Esposito ha affermato che, sebbene l’aspetto sanitario sia un fattore di fondamentale importanza, è altrettanto indispensabile considerare gli individui come persone. È attraverso questo approccio umano che si può superare la malattia, tramite l’implementazione di “percorsi dedicati” che rispondano alle varie necessità dei pazienti.