Il sostegno della Lega del Filo d’Oro per i bambini con malattia di Norrie
Il legame tra i famigliari e i bambini affetti da malattie rare è fondamentale per il loro sviluppo e benessere. In questo contesto, Annamaria, madre di Francesco, un ragazzo colpito dalla malattia di Norrie, ha condiviso la sua esperienza riguardo al supporto ricevuto dalla Lega del Filo d’Oro. Questa patologia genetica rara colpisce prevalentemente i maschi e causa cecità totale bilaterale, aggravando la condizione del giovane, che ha anche sviluppato una forma di autismo grave che compromette la sua capacità di comunicazione.
L’importanza della comunicazione
Annamaria ha sottolineato come l’approccio della Lega del Filo d’Oro abbia svolto un ruolo decisivo nella sua capacità di comunicare con Francesco. Grazie all’uso di oggetti intermediari, i genitori sono riusciti a comprendere i desideri del giovane, aprendosi a una comunicazione più reale e profonda. Questo cambio di prospettiva ha permesso alla famiglia di accettare la situazione con una nuova luce, favorendo una crescita più naturale per Francesco.
Evento di celebrazione a Roma
L’intervento di Annamaria è avvenuto in occasione di un evento tenutosi a Roma, organizzato dalla Lega del Filo d’Oro per commemorare i suoi 60 anni di operato. Durante la manifestazione è stata anche presentata una nuova campagna di sensibilizzazione con il tema “60 anni non si festeggiano, si fanno. Insieme”.
Personalità presenti all’evento
– Annamaria, madre di Francesco
– Rappresentanti della Lega del Filo d’Oro
– Famiglie con bambini affetti da malattie simili
Questo evento ha messo in luce l’importanza della solidarietà e del supporto alle famiglie che si trovano ad affrontare sfide simili, contribuendo a creare una comunità unita e sensibile.