Emofilia e Atletica: A Catania il Primo Campus Itinerante per le Malattie Rare

campagna ‘atleti con la A’ di sobi: promozione del benessere articolare

La campagna ‘Atleti con la A’ di Sobi è un’iniziativa volta a stimolare un dialogo sulle condizioni di salute e sull’attività sportiva, in particolare per le persone affette da emofilia. Questa iniziativa si è svolta il 19 ottobre presso il CUS di Catania, in un contesto che coniugava sport e informazione, mirato a sensibilizzare e formare i pazienti e i loro caregiver sui vantaggi del movimento fisico e della protezione delle articolazioni. L’obiettivo è quello di migliorare la qualità della vita dei partecipanti e di incoraggiare le nuove generazioni a superare i pregiudizi associati alla malattia.

obiettivi del progetto

Il progetto, sostenuto da FedEmo, dal Coni e dalla Fidal, intende:

  • Educare e informare sulla pratica sportiva per le persone con emofilia.
  • Promuovere un approccio consapevole riguardo all’attività fisica.
  • Fornire assistenza da parte di clinici e specialisti partecipanti all’iniziativa.

l’emofilia e il suo impatto

L’emofilia è una malattia emorragica ereditaria che presenta gravi effetti sulla vita quotidiana dei pazienti e dei loro assistenti, in quanto comporta una carenza di fattori di coagulazione che può portare a emorragie articolari. Marco Mandarano, consigliere di FedEmo, sottolinea i recenti progressi in campo terapeutico, che permettono ora una personalizzazione dei trattamenti e una qualità di vita paragonabile a quella dei coetanei. Il trattamento profilattico consente di prevenire le emorragie e di garantire la protezione delle articolazioni.

il cambiamento nel paradigma della cura

La percezione riguardo alla pratica sportiva per i pazienti emofilici si è evoluta notevolmente. Francesco Cucuzza, presidente di A.S.E. Onlus di Catania, afferma che oggi lo sport rappresenta libertà e possibilità di movimento. Grazie a trattamenti di profilassi, è possibile evitare l’insorgenza della artropatia emofilica e i pazienti possono intraprendere attività fisiche fin da piccoli, fortificando muscoli, ossa e articolazioni, e promuovendo così una socializzazione sana e un’educazione efficace.

programmazione del campus itinerante

Il campus itinerante ‘Atleti con la A’ è pensato per giovani affetti da emofilia di tipo A e offre un’opportunità di scoprire varie discipline atletiche, supportati da istruttori qualificati del CUS Catania. Durante l’evento, gli adulti avranno la possibilità di assistere a sessioni informative riguardo all’interazione tra attività fisica ed emofilia, supportati da un’équipe multidisciplinare di medici e rappresentanti delle associazioni locali.

l’importanza del multidisciplinare

Carina Fiocchi, Direttore Medico di Sobi Italia, Grecia, Malta e Cipro, pone l’accento sulla necessità di un approccio globale alla cura dell’emofilia, che vada oltre la mera terapia farmacologica. Solo un lavoro multidisciplinare può garantire ai pazienti un’esistenza libera e rassicurante. La campagna ‘Atleti con la A’, pertanto, promuove non solo l’informazione corretta, ma anche l’importanza del movimento fin dall’infanzia, sottolineando come un’adeguata profilassi possa ampliare enormemente il ventaglio di attività sportive accessibili.