studio europeo sulla sindrome di Lennox-Gastaut
Il recente congresso europeo sull’epilessia ha messo in luce l’importanza di una diagnosi tempestiva e precisa per la sindrome di Lennox-Gastaut (Lgs). Tale condizione richiede l’attenzione dei professionisti del settore, come evidenziato da uno studio real life presentato durante il 15esimo Congresso europeo sull’epilessia (Ecc) tenutosi a Roma.
dati significativi sui tempi di diagnosi
Lo studio ha coinvolto 454 pazienti pediatrici e adulti in tutta Europa, i quali hanno dovuto aspettare in media 12,3 mesi per una diagnosi appropriata, dopo il primo episodio epilettico avvenuto all’età media di 4 anni. Nonostante l’assunzione quotidiana di più di 3 farmaci antiepilettici, rimangono notevoli difficoltà per ottenere un trattamento efficace della Lgs.
comorbilità e qualità della vita
Secondo i risultati forniti da Ucb, il 71% dei pazienti (324 su 454) presenta comorbilità, come disturbi psicomotori o cognitivi, disturbo da deficit di attenzione e iperattività (Adhd), disturbi del sonno o insonnia. Il 19% e il 28% dei pazienti affrontano, rispettivamente, menomazioni fisiche e mentali di grave entità, molte delle quali persistenti nel tempo. Inoltre, il 47% dei pazienti ha descritto una qualità della vita mediocre, con il 39% di essi che ha subito l’impatto delle crisi diurne.
l’urgenza di nuove terapie
“L’impatto della Lgs non si limita alle crisi epilettiche, ma include difficoltà cognitive, problemi comunicativi e i disturbi psichiatrici,” ha affermato Konrad Werhahn della Ucb. Questi fattori rappresentano un notevole onere per i pazienti e le loro famiglie. È fondamentale pertanto sviluppare un approccio multidisciplinare e personalizzato per affrontare le esigenze dei pazienti durante tutto il loro percorso di vita.”
sfide nella diagnosi e nel trattamento
La Lgs colpisce circa 1 milione di persone in tutto il mondo. La diagnosi rimane complicata a causa dell’assenza di marcatori biologici distintivi e della varietà dei sintomi. Sebbene siano disponibili diverse opzioni farmaceutiche, sussistono comunque necessità terapeutiche insoddisfatte. I trattamenti attuali tendono a migliorare le condizioni ma non offrono risultati duraturi, rendendo imperativo explorare nuove terapie che possano affrontare sia le crisi epilettiche che i sintomi non convulsivi.
innovazioni nella diagnosi della Lgs
Durante l’Ecc, è stato introdotto un nuovo dispositivo elettronico per il supporto alla diagnosi della Lgs, elaborato da un gruppo di dieci esperti in epilessia. Questo strumento, finanziato da Ucb, mira a facilitare la valutazione clinica e fornisce indicazioni sulle possibili condizioni del paziente. Si prevede che il prototipo sarà testato e validato prima della sua implementazione nei contesti clinici.
- Konrad Werhahn – Ucb