Giornata Nazionale SLA: Monumenti Illuminati di Verde per Sensibilizzare sulle Malattie Rare

Il 14 e 15 settembre si svolgeranno eventi importanti per la 17ª Giornata nazionale sulla sclerosi laterale amiotrofica (Sla), pensati per supportare pazienti e familiari. In tutto il territorio italiano, centinaia di appuntamenti e banchetti solidali caratterizzeranno questa iniziativa, promossa da Aisla, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, con il patrocinio del Presidente della Repubblica e del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.

Comunicazioni ufficiali e illuminazioni

Le celebrazioni inizieranno sabato mattina, con un evento al Festival della Filosofia, organizzato in collaborazione con il Consiglio Nazionale del Notariato e il Consiglio Notarile di Modena. In questa occasione, saranno trattate le recenti novità legislative sulle barriere sociali e il riconoscimento dei diritti inviolabili. La presidente di Aisla, Fulvia Massimelli, ha sottolineato l’importanza di lavorare insieme per costruire una società più giusta e accessibile. Per simboleggiare questo impegno, centinaia di monumenti in Italia si illumineranno di verde. Questo avverrà al tramonto del 14 settembre, con l’appoggio dell’Anci, per dimostrare solidarietà verso chi vive con la Sla.

Interventi da autorità e attivisti

Palazzo Chigi darà inizio all’illuminazione, con la presenza del viceministro Maria Teresa Bellucci, che esprimerà il suo sostegno ai malati e alle loro famiglie, evidenziando l’urgenza di finanziare la ricerca. Nel 2023, Aisla ha investito oltre 70.000 euro in formazione e 201.000 euro nella ricerca scientifica, evidenziando la necessità di assistenza complessa per i soggetti affetti da Sla.

Eventi del 15 settembre

La Giornata Nazionale Sla avrà luogo nella mattinata di domenica 15 settembre. Dalle ore 11, a Piazza San Lorenzo in Lucina a Roma, la Fanfara a Cavallo della Polizia di Stato eseguirà un repertorio musicale, concluso dall’Inno Nazionale. L’artista Ron, testimonial di Aisla, ha affermato come la musica rappresenti un linguaggio universale, capace di trascendere le parole, specialmente in momenti di difficoltà.

Attività e campagne di sensibilizzazione

Durante la giornata, i volontari di Aisla saranno presenti nelle piazze italiane per sensibilizzare il pubblico sulla Sla, offrendo una preziosa Barbera d’Asti Doc e Docg Superiore, selezionata tra le migliori cantine. I proventi saranno destinati all’Operazione Sollievo, che fornisce supporto alle famiglie. Nel 2023, Aisla ha erogato servizi per un valore di 604.000 euro, comprendenti trasporti attrezzati, fisioterapia domiciliare e supporto psicologico.

Importanza del volontariato e opportunità di donazione

Il contributo delle cure informali, come quelle fornite da amici e volontari, è essenziale nel contesto del welfare di comunità. Pina Esposito, segretario nazionale di Aisla, ha evidenziato come la cooperazione tra il terzo settore e le istituzioni possa migliorare sostegno e risposte per la collettività. Per chi desiderasse contribuire, è possibile donare online o tramite il numero solidale 45580. Maggiori informazioni possono essere ricevute sia sul sito di Aisla che attraverso i contatti disponibili.

Ospiti e partecipanti principali:

  • Fulvia Massimelli, presidente nazionale Aisla
  • Maria Teresa Bellucci, viceministro del Lavoro e delle Politiche Sociali
  • Mario Sabatelli, presidente della commissione medico scientifica di Aisla
  • Ron, cantautore e testimonial di Aisla