L’acido obeticolico potrebbe non essere più disponibile, lasciando i pazienti con colangite biliare primitiva in una situazione di grave rischio. Questo farmaco rappresenta una cura fondamentale per una malattia epatica rara. La decisione di limitarne l’accesso si basa su uno studio clinico contestato, suscitando preoccupazioni tra gli esperti del settore e i pazienti stessi.
La dichiarazione è stata rilasciata dal senatore Ignazio Zullo (Fratelli d’Italia), intervenuto a Roma in un incontro stampa, in prossimità della Giornata mondiale di sensibilizzazione per la colangite biliare primitiva, celebrata l’8 settembre. Questa conferenza è stata organizzata dall’Osservatorio malattie rare in collaborazione con Amaf Aps Ets e EpaC Ets, sostenuta da Advanz Pharma, senza condizionamenti.
L’obiettivo dell’interrogazione presentata dal senatore Zullo è verificare la possibilità di attuare un articolo normativo. Questa misura potrebbe consentire la prosecuzione della terapia con acido obeticolico per i pazienti già in trattamento. Il senatore si è mostrato preoccupato per gli effetti negativi che i pazienti potrebbero dover affrontare, a seguito della sospensione della terapia.
L’auspicio espresso è che l’interrogazione porti a un esito favorevole, garantendo la continuità della cura per i pazienti affetti da colangite biliare primitiva. I potenziali rischi di questa malattia includono cirrosi e insufficienza epatica, condizioni problematiche sia dal punto di vista della salute che per i costi sostenuti dal Servizio sanitario nazionale. Il senatore ha ribadito il suo supporto ai pazienti in questa battaglia.
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