interventi per la tutela dei pazienti affetti da colangite biliare primitiva
La questione relativa all’acido obeticolico, farmaco impiegato storicamente per gestire la progressione della colangite biliare primitiva (CBP), solleva preoccupazioni circa la sua disponibilità per i pazienti in tutta Europa. Politici e istituzioni stanno dimostrando un’attenzione notevole al problema, intraprendendo azioni concrete per garantire il supporto ai pazienti.
dialogo con le istituzioni e la comunità scientifica
La senatrice Elisa Pirro, membro della Commissione X Affari Sociali, ha dichiarato che sono state presentate diverse interrogazioni in Senato e alla Camera. Inoltre, sono stati avviati colloqui informali con il Ministero della Salute e l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) al fine di sollecitare l’adozione di misure volte a proteggere i pazienti.
situazione attuale riguardo al farmaco
Pirro ha confermato che l’AIFA ha recepito non un ritiro definitivo dal mercato del farmaco, quanto piuttosto una sospensione della decisione dell’EMA sul ritiro di questo trattamento. Attualmente, i pazienti italiani possono continuare a reperire il farmaco nelle farmacie, come avvenuto in precedenza. Permangono preoccupazioni tra i clinici e i pazienti riguardo la situazione legale in corso, delineando la necessità di ulteriori chiarimenti.
interlocuzioni con i rappresentanti europei
In considerazione delle incertezze, si sono avviate discussioni anche con i membri del Parlamento Europeo, per affrontare la questione a livello comunitario. La senatrice ha sottolineato l’importanza di mantenere alta l’attenzione sulla salute dei cittadini e dei pazienti in trattamento, confermando l’impegno collettivo da parte delle istituzioni e dei politici coinvolti.
partecipazione alle operazioni di sensibilizzazione
Questa fase di dialogo ha preso piede proprio in prossimità della Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla CBP, che si è tenuta l’8 settembre, evidenziando l’importanza della consapevolezza e della solidarietà nella comunità dei pazienti.
- Elisa Pirro – Senatrice, Commissione X Affari Sociali
- Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA)
- Ministero della Salute
- Omar – Osservatorio Malattie Rare
- Amaf Aps Ets – Associazione Malattie Autoimmuni del Fegato
- EpaC Ets
- Advanz Pharma
