Colin Farrell ha rivelato, per la prima volta, la condizione rara del figlio durante un’intervista con People. L’attore irlandese ha annunciato la creazione della Colin Farrell Foundation, un’organizzazione dedicata a fornire sostegno e opportunità a bambini e adulti con disabilità intellettive. Il suo obiettivo è migliorare l’assistenza per le famiglie che si trovano ad affrontare sfide legate a questi “bisogni speciali”, assicurando che ricevano il supporto che meritano in vari aspetti della vita.
la sindrome di angelman
Il primogenito di Colin Farrell, James Padraig, nato nel 2003, è affetto da sindrome di Angelman, una patologia genetica che comporta un significativo ritardo nello sviluppo psicomotorio e difficoltà comunicative. Farrell ha espresso la sua preoccupazione riguardo all’imminente raggiungimento dei 21 anni da parte di James, una fase in cui perderebbe le tutele attuali, rimanendo quindi vulnerabile all’emarginazione sociale.
caratteristiche della sindrome
Descritta per la prima volta nel 1965, la sindrome di Angelman è causata dalla mancanza di una porzione del chromosome 15, con segni distintivi quali:
- Ritardo grave dello sviluppo
- Comportamento generalmente felice
- Movimenti scoordinati
- Episodi di riso immotivato
- Microcefalia
- Crisi epilettiche
assenza di cure e approcci terapeutici
Ad oggi, non esiste una cura per la sindrome di Angelman. I principali interventi terapeutici mirano a:
- Riabilitazione psicomotoria
- Terapie per le crisi epilettiche
- Formazione di modalità comunicative alternative
Tra i farmaci utilizzati vi sono l’acido valproico, le benzodiazepine e l’etosuccimide, impiegati per il controllo delle crisi.
organizzazione sindrome di angelman (orsa)
La Organizzazione sindrome di Angelman (Orsa) è stata fondata per fornire supporto alle famiglie. I suoi principi fondamentali includono:
- Aggregazione delle famiglie
- Ricerca e coesione
- Miglioramento della qualità della vita
